Život s epilepsiou

Epilepsia je najčastejším neurologickým ochorením mozgu. V Európe je viac ako 6 000 0000 pacientov s epilepsiou, pričom každý rok sa diagnostikuje 300 000 nových prípadov. Na Slovensku epilepsiou trpí asi 20 – 70 ľudí na 100 000 obyvateľov.

Epilepsia je ochorenie, ktoré sprevádza ľudstvo už od nepamäti. Napriek tomu sa však s ochorením stále spája množstvo nejasností, mýtov a nepochopenia. Preto sú pacienti s týmto ochorením vystavení mnohým obmedzeniam a sociálnej izolácii. Väčšina epileptikov by pritom pri správne nastavenej liečbe mohla viesť každodenný život bez obmedzení. K tomuto cieľu smerujú očakávania odborníkov a pacientov v súvislosti s novou liečbou epilepsie, ktorá v týchto dňoch prichádza aj na slovenský trh.

Typickým prejavom epilepsie, ktorým je toto ochorenie charakteristické, sú epileptické záchvaty sprevádzané poruchami vedomia, či správania sa, kŕčmi, nekoordinovanými pohybmi a pod. Práve kvôli nekontrolovateľným a niekedy hrozivo vyzerajúcim epileptickým záchvatom sa vo verejnosti utvrdzujú rôzne mýty a predsudky, ktoré sú príčinou odmietania sociálnych kontaktov, či pracovných príležitostí pre epileptikov.

Obmedzenia pre ľudí s epilepsiou

Život ľudí s epilepsiou ovplyvňuje veľa faktorov. Prežívaniu problémov a životných situácii epileptikov sa venoval PhDr. Radomír Masaryk, PhD. Cieľom jeho práce bolo identifikovať vnímanie kvality života u pacientov s epilepsiou so zameraním na ich vlastnú skúsenosť s ochorením a prekážkami, na skúsenosti s liečbou a jej účinnosťou a podporu, ktorú využívajú pri zvládaní ochorenia.

U ľudí, ktorých sledoval, epilepsia nastúpila priemerne vo veku 14,30 r. (u 70% do 18. roku života, u 30% neskôr) a dĺžka liečby  bola v priemere 22,90 r.

To, čo ľudia s epilepsiou uvádzajú ako problém, zhrnul do týchto kategórií:

• Problém s hľadaním zamestnania:  „Napríklad ja nemôžem robiť upratovačku, neviem ako to na mňa príde. Ja mám záchvaty bez aury a jednoducho sa budem s vami takto rozprávať a ma to vykotí zo stoličky.“
• Sociálna izolácia:  „Keď sa o mne dozvedeli, že som epileptik, kamaráti sa mi otočili chrbtom, nechodil som s nimi na výlety, chaty, sa báli, že čo so mnou budú robiť. Teraz nemám žiadneho kamaráta, ani jedného.“
• Problém získať invalidný dôchodok: „Sa mi vysmievali, že ešte nie som dosť chorá. Nič mi neschválili, ani jedno percento. Že mám počkať, keď sa mi zhorší zdravotný stav.”
• Partnerský život: „Lekári to odsudzujú väčšinou, lebo si myslia, že keď majú dvaja epilepsiu, že je to niečo zlé, že nemôžu byť spolu.“
• Odsudzovanie a predsudky okolia:  „A ešte sa tam všetci pozerali na mne, že čo sa deje, že či som opitá.“  Často býva reakciou na záchvat odsudzovanie, výsmech, popretie, či nevhodné snahy o prvú pomoc.
• Obmedzenia pri trávení voľného času: Napr. kúpanie, bicyklovanie, návštevy koncertov, večierky.
• Psychické problémy
• Poruchy učenia
• Nesamostatnosť

Liečba epilepsie

Podľa údajov Európskej komisie až 40% epileptikov v Európe nedostáva správnu liečbu. Dôvodom môže byť zlá diagnostika, nesprávny výber liekov, či nesprávne dávkovanie, ale aj nedodržiavanie predpísanej liečby zo strany pacienta.

„Nastavenie optimálnej liečby epilepsie je zdĺhavý proces a trvá v mnohých prípadoch až do dvoch rokov od zahájenia liečby. Ak sa však za toto obdobie nedosiahla uspokojivá kompenzácia záchvatov ani pri použití najmenej dvoch, najlepšie troch  správne volených antiepileptík podávaných v maximálnych tolerovaných dávkach, takýchto pacientov považujeme za farmakorezistentných“, hovorí doc. MUDr. Vladimír Donath, PhD., prednosta Neurologickej kliniky NsP F.D. Roosevelta v Banskej Bystrici.           

Pacientov, ktorí nereagujú na liečbu súčasnými antiepileptikami je v súčasnosti až 37%. „Základným problémom súčasnej liečby je pomerne rozsiahla skupina kanálov v mozgu, ktoré sú odlišné svojou štruktúrou a mechanizmami činnosti. Preto je často ťažké nájsť tú správnu molekulu, ktorá by ovplyvnila činnosť toho správneho kanála“, hovorí MUDr. Ľubomír Lipovský, PhD., z I. neurologickej kliniky SZU, FN Bratislava.

Odborníci preto dlhodobo vyvíjajú tlak na vývoj účinnejšej liečby a liečebných stratégií s cieľom zvrátenia rezistencie na lieky a dosiahnutia dlhodobého bezzáchvatového stavu min 1 – 2 roky. Len ten môže totiž epileptickým pacientom umožniť zaradenie sa do normálneho pracovného a sociálneho života.

Po dlhom čase na trh prichádza nová liečba epilepsie s unikátnym mechanizmom účinku, ktorá môže doplniť existujúce možnosti liečby a pomôcť tak pacientom dosiahnuť bezzáchvatový stav z krátkodobého aj dlhodobého pohľadu. Liečba je prínosná tým, že otvára úplne novú liekovú skupinu, keďže pôsobí ako otvárač káliových (draslíkových) kanálov. „Rozhodujúcim faktorom pri nastavení vhodnej liečby pre pacientov s epilepsiou je kombinácia antiepileptík s rozdielnym mechanizmom účinku.

Nová liečba, ktorá prichádza s úplne novým mechanizmom účinku je teda vhodná do akejkoľvek kombinácie s existujúcimi liekmi a má potenciál priniesť benefit aj pre tých pacientov, pre ktorých bola liečba doposiaľ dostupnými antiepileptikami neúčinná alebo nedostatočne účinná“, hovorí MUDr. Lipovský.

Pripravené s použitím tlačových materiálov GSK a práce PhDr. Masaryka.