Aký je život a boj s ALS? Športovca a aktívneho muža pripútala choroba na lôžko

ALS – smrteľný rozsudok

„Je 12. apríl 2021 a ja sa po osobnom rekorde 60 km na cyklotúre cítim na vrchole fyzických síl. Plný ďalších športových, podnikateľských a osobných plánov. Už v tom období som mal zvláštny pocit z ľavej ruky,“ opisuje začiatky svojej choroby Jaroslav.

„Keď sa po lockdowne v súvislosti s pandémiou otvorilo fitness centrum, tam som si uvedomil, že ľavá ruka je takmer o polovicu slabšia ako pravá. O štyri dni som absolvoval prvé neurologické vyšetrenie.“

Po odporúčaniach si dal mladý muž prestávku od športu. Ruka sa však nezlepšovala, išiel teda na ďalšie vyšetrenia.

„Ešte deň alebo dva pred finálnym výsledkom sa prikláňali k prijateľným dvom diagnózam, ktoré sa dajú liečiť a viac-menej aj vyliečiť. No šiesteho októbra padol smrteľný rozsudok,“ vraví dnes 36-ročný muž.

„Z nemocnice som šiel priamo asi na desať dní do rehabilitačného centra. Kde som si pri úvodnom vyšetrení pýtal lexaurin na upokojenie. Keď som dostal kartičku, kde bola diagnóza G12.2., na izbe som to hneď dal do vyhľadávača a výsledok bol horor. Teta mi potom so slzami v očiach hovorila, že to je len okruh diagnóz, nemusí to byť tak zle a možno sa aj úplne mýlia. Nebolo to však veľmi presvedčivé a tak sme sa nakoniec obaja rozplakali. Avšak som si ešte na rehabilitácii povedal, že teraz musím byť silný
optimista. Domov som šiel autom s manuálnou prevodovkou bez problémov 50 km.“

Jaroslav sa nevzdával, šoféroval, bicykloval, chodil.

Potvrdenie diagnózy ALS

Vo februári 2022 prišli vyšetrenia u odborníčky na ALS v Martine, ktorá povedala, že diagnózu nepotvrdzuje, ale ani nevylučuje. Keďže okrem ľavej ruky nie sú žiadne problémy. Navrhla hospitalizáciu u nich v marci a zopakovať všetky vyšetrenia. Diagnózu tu potvrdili.

„V auguste som šiel na prvú dávku infúzie IVIG, dostavilo sa zlepšenie. Chrbtové svalstvo sa viditeľne zlepšilo, ľavé rameno tiež. No s odstupom času viem, že to bol účinok vírivky denne, vyšších dávok proteínu, kreatínu a možno aj slnka. Tieto infúzie som nepravidelne v menších dávkach bral až do septembra 2023, no každou ďalšou dávkou bolo jasnejšie, že neúčinkujú, aj keď občas ešte prišlo malé krátkodobé zlepšenie. To je však u ALS možné. Najviac robí psychika, tá väčšinou určuje rýchlosť ochorenia,“ vraví Jaroslav.

„Doktorka mi ešte poradila nech si splním ešte nejaké sny. Plánov bolo veľa. No nakoniec som stihol len výlet s kamarátmi do Prahy. V septembri som musel prestať šoférovať, v októbri som už musel piť vodu cez slamku.“

V januári 2023 potvrdili lekári, že ochorenie má už Jaroslav aj v nohách. Od mája potreboval pri chôdzi pomoc dvoch ľudí, začali problémy s artikuláciou a jedlom.

V novembri 2023 mu lekári zaviedli pegu a tracheo.

Čo prinesie rok 2025

„V januári 2024 sme sa zložili na drahé zariadenie na ovládanie notebooku očami. Zrazu som po viac ako roku nemusel byť len konzument, ale aj tvorca. Napísal som niekoľko nových odborných článkov, obnovil online marketing a podobne Nakoľko školenia sú online aj celý proces sprostredkovania sa dnes už rieši online, bez potreby osobného stretnutia s klientom.

Cez letné mesiace som si plánoval dať voľno. Nakoniec v septembri prišli častejšie vedľajšie problémy, bolesti, únava. Verím, že sa mi nadšenie a sily ešte vrátia a budem znova aktívnejší. No hlavne verím, že rok 2025 prinesie už nejaký liek, ktorý by mi zatiaľ hoci len čiastočne zlepšil stav. Možno som naivný, no veda ide dopredu a nádej zomiera posledná,“ dodáva mladý muž.

Aby pokryl aspoň časť nákladov na rôzne pomôcky, lieky, elektrický zdvihák či doplatok pre opatrovateľky, vytvoril Jaroslav výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.

ALS –  Amyotrofická laterálna skleróza

• Ochorenie charakterizované progresívnou stratou motorických neurónov v mozgu a mieche.
• Ide o smrteľné neurodegeneratívne ochorenie, ktoré vedie k svalovej slabosti, atrofii a nakoniec k zlyhaniu dýchania v priebehu 2 – 4 rokov po nástupe symptómov.

(Žiadne hodnotenia)

Loading...