Lupus

Prvé zmienky o lupuse pochádzajú už z 13. storočia, kedy toto ochorenie opísal lekár Rogerius a začal preň používať termín „lupus“ (vlk), keďže lézia na tvári mu pripomínala stopy po uhryznutí vlkom. Napriek tomu, že ide o ochorenie s dlhou históriou, stále ešte aj napriek výrazným pokrokom v medicíne stále ostáva nevyliečiteľné. 

Príčiny 

Jednoznačná príčina vzniku lupusu nie je známa. Predpokladá sa, že na vzniku tohto autoimunitného ochorenia sa podieľajú viaceré faktory. Jedným z nich môže byť genetická predispozícia, t.j. náchylnosť na vznik imunitnej poruchy. Ochorenie však nie je dedičné a neprenáša sa z pokolenia na pokolenie. Ďalším faktorom sú hormonálne vplyvy, čo je aj dôvod, prečo ochorenie postihuje z 90% ženy. Na vznik ochorenia však môžu vplývať aj iné – vonkajšie faktory, ako je slnečné žiarenie, chemikálie, lieky, či rôzne druhy infekcií. Tie môžu byť len spúšťačom, nie však jeho príčinou. Nie je preto možné, aby sa lupus prenášal z človeka na človeka – nie je to infekčné ochorenie. 

Prejavy

Základným prejavom lupusu je únavový syndróm, celková slabosť a znížená výkonnosť pacientov, ktorá môže mať dlhší alebo kratší prechodný charakter. Sú dni, kedy sa pacienti cítia zdraví, inokedy však nie sú schopní vykonávať svoje každodenné aktivity. “Keď hovoríme o únave, nie je to únava, akú poznáme. Ide o patologickú únavu, kedy pacient nie je schopný sa pohnúť, nedokáže zdvihnúť ruku, či preložiť tanier“, vysvetľuje pocity únavy Eva Pionteková, predsedníčka pacientskej organizácie Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik. 

Ochorenie môžu niekedy  sprevádzať teploty, bolesti a opuchy kĺbov, zápaly svalov, či vypadávanie vlasov. Najznámejším vonkajším prejavom lupusu je začervenanie na tvári, ktoré svojim tvarom pripomína tvar motýľa, či stopy po uhryznutí vlkom. Najzávažnejšími a najnebezpečnejšími  prejavmi lupusu sú však vnútorné zmeny v organizme spôsobené tvorbou protilátok proti vlastným bunkám –teda  poškodenie orgánov autoimunitnými procesmi. Asi polovica pacientov má postihnuté obličky. Lupus však môže zasiahnuť akýkoľvek orgán v tele – srdce, cievy, pľúca, mozog, nervový systém, či tráviaci systém. 

Častokrát sa imunitný systém vplyvom rôznych faktorov aktivizuje bez toho, aby sa to prejavilo „navonok“. Protilátky sa tvoria a ticho útočia vo vnútri tela. Pacietni s lupusom často nemajú vonkajšie prejavy, preto môže byť ťažké rozpoznať pacienta s lupusom.  A aj to je dôvod, prečo často čelia nepochopeniu zo strany ich okolia. 

Diagnostika 

Prejavy lupusu sú u každého pacienta iné a často sa nelíšia od bežných infekčných ochorení – napríklad zvýšená telesná teplota, bolesti kĺbov, hlavy, zvracanie, či únava – alebo iných ochorení, ktoré zasahujú jednotlivé orgány. Navyše neexistuje jednoznačný test, ktorý by lupus potvrdil alebo vyvrátil. Tento fakt vo veľkej miere sťažuje proces diagnostiky ochorenia, ktorá spočíva v správnom vyhodnotení chorobných príznakov, laboratórnych a imunologických testov skúseným odborníkom. V niektorých prípadoch môžu ubehnúť aj roky od prvých prejavov po stanovenie diagnózy. Včasné stanovenie diagnózy a včasné nastavenie vhodnej liečby je pritom kľúčovou podmienkou pre spomalenie rozvoja a zmiernenie dopadov ochorenia na zdravie a život pacientov. 

Priebeh ochorenia 

Rovnako ako prejavy lupusu, aj priebeh ochorenia sa líši od pacienta k pacientovi. U väčšiny pacientov sa striedajú obdobia relatívneho „zdravia“, kedy sa pacienti cítia celkom dobre a sú schopní vykonávať svoje každodenné aktivity, s obdobiami vzplanutia ochorenia, ktoré si vyžadujú kľudový režim, domácu alebo dokonca aj nemocničnú starostlivosť. K opätovnému vzplanutiu ochorenia dochádza vtedy, keď sa v tele človeka spustí autoimunitný proces, často v dôsledku rôznych podnetov, ktoré sú pre zdravého človeka bežnou životnou situáciou. Ide napríklad o stres, infekcie, fyzickú záťaž, či stravu. V niektorých prípadoch sa však môže spustiť aj bez zjavnej príčiny. Aj človek, ktorý vyzerá naoko zdravý, a aj sám sa tak môže cítiť, sa v priebehu krátkeho času môže stať obeťou vlastného organizmu, ktorá si vyžaduje intenzívnu lekársku starostlivosť. 

Každé takéto vzplanutie predstavuje riziko pre zdravie a život pacientov. Cieľom liečby lupusu je preto v čo najväčšej miere vzplanutiam predchádzať. Pacienti musia užívať lieky aj počas obdobia, keď sa cítia relatívne dobre.  

Liečba lupusu 

Liečba lupusu prebieha v niekoľkých líniách. V prvom rade ide o liečbu samotného lupusu, na čo sú určené lieky na potláčanie imunity (imunosupresíva), antimalariká, cytostatiká, či kortikosteroidy, ktoré liečia zápalové procesy a pomáhajú prekonávať únavu.  Táto štandardná liečba sa v rôznych kombináciách stáva neodmysliteľnou súčasťou života každého pacienta. Všetky tieto lieky sa však vyznačujú aj závažnými  nežiaducimi účinkami, ktoré môžu vyvolať  ďalšie zdravotné problémy. V roku 2011 vstúpila do liečby aj prvá cielená biologická liečba lupusu, ktorá je  určená pacientom s pretrvávajúcou aktivitou ochorenia aj napriek zavedenej štandardnej liečbe. 

Okrem liečby samotného lupusu je potrebné liečiť aj orgány v tele pacienta, ktoré už boli chorobou postihnuté, alebo dokonca  trvalo poškodené.   Časté je  postihnutie obličiek, srdcová nedostatočnosť, nervové postihnutie, postihnutie dýchacieho, tráviaceho, či krvotvorného systému. 

Liečiť treba aj chorobné procesy a zmeny, ktoré vznikli v dôsledku nežiaducich účinkov užívaných liekov, ako je  osteoporóza, vysoký krvný tlak či cholesterol, znížená obranyschopnosť organizmu, malignity.  

Správne nastavenie liečby samotného lupusu je mimoriadne citlivá záležitosť individuálna pre každého pacienta a musí byť v rukách skúseného reumatológa či internistu. Zároveň je nevyhnutná úzka spolupráca s lekármi z mnohých iných odborov, keďže postihnutie orgánov pri lupuse je nevyspytateľné, veľmi variabilné a rôznorodé. Cieľom liečby je dostať ochorenie pod kontrolu čo najskôr, aby sa minimalizovalo poškodenie vnútorných orgánov, a aby sa zabránilo rozvoju nezvratných zmien v organizme každého pacienta. Zároveň je snahou liečiť pacientov čo najnižšími dávkami liekov, aby sa minimalizovali riziká súvisiace s nežiaducimi účinkami liekov. 

Kvôli svojej nevyspytateľnosti, zákernosti a komplikovanosti si preto liečba lupusu vyžaduje veľmi úzku a  intenzívnu spoluprácu pacienta a jeho odborného lekára. Samozrejmosťou by malo byť dodržiavanie liečebného režimu, diétnych odporúčaní, ale aj „spolupráca s vlastným telom“, ktoré zabránia zbytočným vzplanutiam ochorenia. 

Psychická záťaž

Diagnostikovanie tak ťažkého chronického ochorenia, akým je lupus, je vždy enormná záťaž na psychiku pacienta, ale aj jeho najbližších. Treba si však uvedomiť, že kvalita života pacientov sa v posledných desaťročiach výrazne zlepšila a aj vďaka pokrokom modernej medicíny sa zlepšuje aj naďalej. Pacienti s lupusom dnes môžu študovať, pracovať, ženy môžu otehotnieť a mať zdravé deti. Je však potrebné intenzívne vnímať signály, ktoré vysiela organizmus. Netreba sa preto vzdávať a treba sa naučiť svoje ochorenie rešpektovať a žiť s ním. Pravdou je, že často si to vyžaduje pevnú vôľu a disciplínu pacientov, ktorí sa  však bez podpory okolia, či už v rodine, alebo v práci, nezaobídu.

Práca je mimoriadne dôležitým faktorom v živote pacientov s lupusom. Mať prácu je dôležité aj z psychologického hľadiska, ale aj z dôvodu materiálneho zabezpečenia pacientov, ktorými sú väčšinou ženy a muži v produktívnom veku. Vzhľadom na svoj kolísavý zdravotný stav sa však často stretávajú s nepochopením zamestnávateľov. Snaha o udržanie si pracovných miest na druhej strane často vedie k zhoršeniu zdravotného stavu pacientov a k ich invalidizácii. Eva Pionteková preto radí najmä mladým pacientkám: „Snažte sa študovať, aby ste sa v budúcnosti vyhli potrebe manuálnej a fyzickej práce, ktorá vás vysiľuje. Ak nevládzete, neprepínajte svoje sily, radšej sa snažte nájsť si  zamestnanie na polovičný úväzok alebo možnosť pracovať striedavo z domu“.

Jednou z alternatív, kde nájsť podporu, pochopenie a dobrú radu je aj pacientska organizácia klub Motýlik, ktorá pracuje pod Ligou proti reumatizmu. 

Viac informácií na www.zivotslupusom.sk