Vždy som bola človek, ktorý keď sa do niečoho pustí, tak to chce robiť čo najlepšie. Či to bolo v škole, zamestnaní, v rodine, či partnerstve. Narodenie našej Paťky pred siedmimi rokmi zmenilo celý náš život. Očakávali sme zdravé dieťatko, keďže počas tehotenstva nič nenasvedčovalo tomu, že by tomu malo byť inak.
Osud však zasiahol a dostali sme dar
Vtedy som to ešte tak nevnímala, keďže po stanovení diagnózy a prognózy vývoja našej dcérky som nevedela zaujať postoj. Nemala som žiadnu podobnú skúsenosť. Avšak nepodľahli sme panike a keďže obidvaja s manželom sme “akčné” typy, Paťkina choroba sa stala pre nás novým impulzom, aby sme sa zorientovali v novej oblasti. Každá choroba je pre človeka samotného a aj jeho blízkych skúškou. Som presvedčená, že tieto skúšky osudu sú nám predkladané zámerne, aby sme sa zocelili, pochopili, prehodnotili a stali sa lepšími… Choroba našej dcérky sa stala pre nás výzvou, zmobilizovala v nás energiu, zmenila a stanovila priority nášho života.
Nemeškali sme ani deň
Nemeškali sme ani deň, nastúpilo štúdium odbornej literatúry, pravidelná rehabilitácia, stimulácie zmyslov, liečba aminokyselinami, čínska akupresúra, atď. Postupne s vekom a schopnosťami Paťky sme skúšali a pridávali ďalšie aktivity, ktoré by ju posúvali v psychomotorickom vývoji – vodná terapia, plávanie, jazda na koníkoch, saunovanie, ale tiež trénovanie porozumenia, očného kontaktu, stimulácia orofaciálneho svalstva atď.
Nikdy sme sa nezmierili s diagnózou, ako nám ju predstavili
Paťkine ochorenie je veľmi ťažké genetické ochorenie, keďže sa týka veľkých dominantných chromozómov. Narodila sa so svalstvom ako “blatko”, s centrálnym hypotonickým syndrómom. Podľa vyšetrení mala len zbytky sluchu a podľa niektorých očných odborníkov nevidela. Nevedela dobre prehĺtať, bola stále odsávaná kvôli zahlieňovaniu. Nikdy sme sa ako rodičia nezmierili s diagnózou, že bude ležať a nebude schopná vnímať. Už po niekoľkých mesiacoch našej nastúpenej intenzívnej stratégie starostlivosti začalo dochádzať k malým, ale podstatným pozitívnym zmenám. A tie prichádzajú dodnes, s väčším, či menším odstupom, ale neustále napredujeme! A to je pre nás pre rodičov, aj terapeutov, ktorí s nami spolupracujú najväčšia radosť. Z dievčatka, ktorému nebola dávaná takmer žiadna šanca na zmysluplný život je veselé, samo sediace, s pomocou chodiace dievčatko, ktoré počuje a vidí, hrá sa s hračkami, pláva a svojim spôsobom komunikuje s okolím. A dosiahneme určite ešte omnoho viac!
Myšlienka o malom rodinnom centre pre detičky s hendikepom
Myšlienku založiť malé rodinné centrum pre detičky s viacnásobným hendikepom a veľmi intenzívnou individuálnou starostlivosťou som mala v hlave už niekoľko rokov. Vlastne odvtedy, ako som si začala uvedomovať, že naša Paťka sa potrebuje socializovať, zaradiť do kolektívu seberovných detí. Považujem to za ďalší so stimulantov psychiky a sebauvedomovania sa. Existujú fungujúce zariadenia v Bratislave a okolí pre viacnásobne postihnuté deti, každé z nich je na určitej úrovni a každé z nich je veľkou pomocou pre rodičov. Nenašla som však zariadenie, ktoré by mi vyhovovalo z hľadiska individuálneho prístupu, to znamená málo detí a dostatok personálu. Tí rodičia, ktorí sa intenzívne celodenne venujú svojim ťažko zdravotne postihnutým deťom od narodenia vedia, o čom hovorím. Je to strach, že kôli zaradeniu sa do kolektívu dieťa poľaví v intenzívnom dennom režime a prestane napredovať. Mne by to bolo za tie roky naozaj ľúto…
Túžila som po malom rodinnom zariadení, kde rodičia detí a personál zariadenia bude veľmi úzko spolupracovať. Iba dokonalé spoznanie potrieb, zdravotného stavu a možností dieťaťa môže priniesť výsledky. A o tie nám rodičom v konečnom dôsledku ide, aby naše deti dosiahli aspoň určitý stupeň samostatnosti a vedeli sa podľa ich možností neskôr zaradiť zmysluplne do života.
Našli sme si miesto
Nebolo však jednoduché nájsť priestory, ktoré by môjmu zámeru vyhovovali. Až koncom minulého roka sa tak stalo. Našla som krásne miesto v areáli MŠ v Rovinke s parkoviskom, záhradou, bezbariérovým prístupom. To, že je to areál MŠ je ďalšou z výhod. Je to miesto, kde budú prichádzať do styku zdravé deti so slabšími, je to príležitosť pre obe strany učiť sa reagovať, akceptovať odlišnosti, pomáhať si, rozvíjať empatiu…Včielka bude od septembra otvorená pre 6 detí vo veku od 3-12 rokov a o ich rozvoj sa bude starať team ľudí – interne zdravotná sestra, rehabilitačná sestra a asistentka, všetko sestričky s dlhoročnou praxou.
Externe odborná rehabilitačná lekárka, ktorá bude pripravovať a monitorovať rehabilitačné programy detí a team logopedičiek a špeciálnych pedagógov, ktorí budú pravidelne týždenne s deťmi individuálne pracovať.
Programy vzdelávania aj pre rodičov
V priestoroch Denného rehabilitačného centra budú od septembra organizované bezplatné semináre pre rodičov, a to 2 krát mesačne v sobotu k rôznym témam. Program vzdelávania rodičov ZŤP detí podporuje Európsky sociálny fond a bude počas jedného roka prebiehať v piatich etapách. Každá etapa bude venovaná jednému tématickému bloku. Témy sa budú týkať starostlivosti o hygienu tela a ústnej dutiny ZŤP detí, nových rehabilitačných techník, logopedických stratégií a rozvoja komunikácie a tiež rád z oblasti personalistiky pre rodičov ZŤP detí, ktorí sa chcú zapojiť do pracovného procesu.