Diagnóza, s ktorou chlapec nerastie ako jeho rovesníci

4-ročný Adamko nerastie, narodil sa so zriedkavou diagnózou achondroplázia, ktorá spôsobuje, že jeho končatiny sú kratšie a telo disproporčné. Okrem fyzicky povšimnuteľných javov chlapec trpí bolesťami a zhoršuje sa mu sluch. Lekári odhadujú, že bez liečby by vyrástol maximálne len do výšky 130 cm a musel obsolvovať operáciu nôh.

Ako sa diagnóza vyvíja? Existuje liečba, ktorá by chlapcovi pomohla?

Diagnóza: achondroplázia

Pre achondropláziu existujú charakteristické črty tváre ako je vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické a ďalšie.

Neliečenému dieťaťu postupne pribúdajú rôzne zdravotné a sociálne problémy, ktoré sa časom zhoršujú. Rodičia sa obávajú mnohých zdravotných problémov ako je hrozba poškodenia sluchu, apnoe, zúženie miechy, obezita, bedrová stenóza, kardiovaskulárne a ortopedické problémy a k tomu všetkému veľké bolesti.

Ako sociálne problémy treba spomenúť, že “dospelí palčenkovia” často potrebujú aj vo svojom dospelom živote asistenciu pri banálnych záležitostiach (pre krátke nohy a ruky nedočiahnu na potrebné miesta, neodvezú sa výťahom a podobne).

Liečba vo výške 160 000 €

Naštastie na Adamkovú diagnózu existuje liečba liekom Voxzogo, ktorá by mu pomohla vo veľa aspektoch. Vďaka liečbe je možné dosiahnuť spodnú hranicu výšky zdravého muža, vyrovnať disproporciu nôh a chrbtice, zminimalizovať alebo až úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu.

Avšak, na rozdiel od Českej republiky sa u nás na Slovensku liečba Voxzogom neprepláca, liek je totiž veľmi drahý a dlhodobý. Ročne vyjde až na 160 000 € a mal by sa užívať až do puberty, kým sa neuzavrú rastové štrbiny.

Zmeňme život malému Adamkovi

Adamkovi rodičia vyhlásili výzvu cez darcovský portál LudiaLudom.sk na vyzbieranie finančných prostriedkov, ktoré by pokryli chlapcovu liečbu v nemocnici v Prahe.

> Chcem podporiť <

(1 hlasov, priemerne: 5,00 z 5)

Loading...