Lune ide o čas, dajme jej šancu rásť

Palculienka či Janko Hraško. Malé deti, drobci, ktorí nevyrastú, sú tu s nami odjakživa. V rozprávkach, v živote. Teraz však majú šancu meniť svoj príbeh, nebyť len „palčekmi“, „trpaslíkmi“.

Luna je od narodenia bojovníčka, lekári jej nedávali veľkú šancu na prežitie. Dnes má už 2,5 roka a ona i jej rodina sa musia vysporiadať s diagnózou achondroplázia, čo znamená nízky vzrast. Ten spôsobuje nemalé zdravotné problémy. Existuje liečba, no na Slovensku zatiaľ nekategorizovaná. Luna má nádej, no liek je veľmi drahý.

Rodina sa tak postupne začala zoznamovať s diagnózou, ktorú spôsobuje mutácia génov a má za následok najmä nízky vzrast. Pre disproporciu tela mávajú ľudia s achondropláziou bolesti chrbta, kĺbov a hlavy.

Poisťovňa: Zamietnutie

„Z poisťovne nám prišla zamietavá odpoveď,“ hovorí Veronika, mama malej bojovníčky. „V Čechách sa detičky liečia a dosahujú pekné výsledky. Liek sa podáva od dvoch rokov, kým nezarastú štrbiny, čo je asi do 18. rokov života. Nevieme, dokedy budeme musieť bojovať so štátom, aby týmto deťom na Slovensku kategorizovali tento liek. No ide nám o čas, pretože čím skôr sa začne s liečbou, tým lepšie výsledky sa môžu dosiahnuť. Chceme skúsiť Lune zabezpečiť liečbu v Českej republike. Náš prvorodený syn Tobias sa narodil predčasne v 27. týždni tehotenstva, prekonali sme veľmi veľa vecí a stále bojujeme. Chodíme na všetky rôzne terapie, ktoré mu pomáhajú napredovať a robiť pokroky. Jedna z jeho diagnóz je autizmus. Naša druhá dcérka je úplne zdravá a je to naša najväčšia opora.

Luna by mala mať podľa genetičky v dospelosti okolo 110 centimetrov. Nebude vedieť zapnúť svetlo, ovládať bankomat, sadnúť si na bežné WC či použiť umývadlo. Jej krátke rúčky a nôžky jej už teraz spôsobujú vo veľmi veľa veciach obmedzenia.

Liek mení životy

V roku 2021 schválila Európska lieková agentúra liek Voxzogo. Na Slovensku však nie je kategorizovaný a poisťovňa ho preplácať nechce. Cena lieku na jeden rok však vychádza približne 160 000 eur v Českej republike

Liek Voxzogo pomôže Lune nielen narásť, ale aj riešiť niekoľko zdravotných ťažkostí, ktorými trpí. Lune by mohol život nielen skvalitniť, uľahčiť, ale úplne zmeniť.Rodina preto založila výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk. Za každý dar a podporu ďakuje.

Achondroplázia

• Diagnóza, ktorú spôsobuje mutácia génov a má za následok najmä nízky vzrast.

• Charakteristická je abnormálnym rastom kostí, ktorý sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a charakteristickými črtami tváre so zaobleným čelom a nevyvinutým koreňom nosa.

• Pre disproporciu tela mávajú ľudia s achondropláziou bolesti chrbta, kĺbov a hlavy.

• V detstve je typický nízky krvný tlak, vývin motoriky je často oneskorený.

(Žiadne hodnotenia)

Loading...