Hovorila som si, že postihnuté deti by sa mali narodiť matkám, ktoré si vedú diár

Naučili vás v nemocnici, ako sa máte starať o takto postihnuté dieťa?

Áno, zaškolili, vysvetlili, ukazovali, najmä, čo sa týka fungovania dýchacieho prístroja. Posledný týždeň nás zavreli aj s manželom na ARE do malej izolačky, kde si overili, že sme schopní sa o neho postarať samostatne, aj pod stresom.

Striedali sme sa pri ňom, to bolo pre mňa dôležité, aby sme sa vedeli zastúpiť s manželom, lebo som nechcela byť matka, ktorá si myslí, že všetko zvládne najlepšie alebo iba ona sa vie o to svoje dieťa postarať. Okrem toho sme v tom čase bývali u mojej mamy, ktorá bola do starostlivosti o Tobinka od začiatku zapojená.

Boli sme prví, kto si takto ťažko postihnuté bábätko s dýchacím prístrojom zobral domov. Po nás už to urobili aj ďalší rodičia.

Takže preto bola aj taká reakcia zo strany zdravotníkov na začiatku?

Mysleli si, že sa nám to nepodarí. Že sme šibnutí. Že ideme domov a zajtra im zavoláme, že niečo pípa alebo že sme v noci zaspali. Videla som nedôveru nie preto, že by sme boli neschopní, ale že je starostlivosť o takéto dieťa tak náročná, že sa to dá len v podmienkach nemocnice, kde je 24-hodinová služba. Ako keby očakávali, že sa zosypeme a vrátime sa s tým, že sa to nedá. To sa, našťastie, nestalo.

Sledovali vás po tom, čo ste si zobrali Tobiáška domov?

Vedeli o nás, ale ARO nemá svoju ambulanciu, kde sa dá chodiť na prehliadky, tak to nefunguje. V podstate sme v tej dobe nikam nepatrili. Okrem pediatričky, ktorá chodila k nám domov, sme nemali doktora, ktorý by nás sledoval, za ktorým by sme prišli a poradili sa.

Alebo len taká vec, keď bolo treba nastaviť dýchací prístroj. Riešili sme to cez pohotovosť, tam zavolali nejakého lekára, ktorý mu nastavil prístroj a išli sme domov. Boli sme odkázaní viac menej na seba a bol to vlastne zázrak, že sme to takto zvládali.

Čo pre teba znamenala každodenná starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa?

Tým, že mal tracheostómiu, bol na dýchacom prístroji, nemohol prijímať potravu cez ústa, mal hadičku do žalúdka, tak som ho denne kŕmila sondou do žalúdka, musela som dávať pozor na to, čo je, aby mal rôznorodú stravu.

V noci som mu odsávala soplíky, čistila dýchací prístroj, niekedy aj každých 10 minút. Striedali sme sa s manželom, napríklad ja som bola hore do druhej a potom na tri hodiny to prevzal on. To, aká bola noc, záviselo od jeho aktivity, keď bol hore, vtedy sa mu tvorilo viac hlienu a bolo to treba čistiť.

Ale bolo obdobie, kedy prespal celú noc, a to som odsávala napríklad dvakrát. Tobi bol napojený na oxymetri, čo je prístroj, ktorý meria, ako dýchaš, ako ti pulzuje krv, a tak ďalej. Ak by sa náhodou nenadýchol dobre, prístroj by nám začal pípať, na to sa nedalo nezobudiť. Ale zvykla som si na to, netrpela som nejakou spánkovou depriváciou.

Keby si porovnala jeho stav v nemocnici a aké to bolo, keď prišiel domov?

Zatiaľ čo v nemocnici bol Tobinko permanentne na prístroji, u nás v domácej opatere už po dvoch mesiacoch dokázal dýchať dvanásť hodín sám, po ďalšom mesiaci celý deň, čiže bolo obdobie vyše roka, kedy nepotreboval ventilátor, iba sme mu čistili tracheostómiu. Potom dostal zápal pľúc a vrátili sme sa k prístroju, napríklad keď bol unavený alebo tvrdo zaspal, potreboval prístrojovú podporu. 

Čiže sa to zlepšilo. Bolo to vašim cieľom?

My sme si s manželom povedali, že keď máš postihnuté dieťa, máš dve možnosti. Buď sa zameriaš na dieťa a ideš všetkými možnými spôsobmi sa usilovať o to, aby dosiahlo určitú úroveň, niekam ho ťahať, do nejakého levelu, aby sa dokázalo o seba postarať, aby sa napríklad len najedlo. Dajú na to aj finančné prostriedky, chodia cvičiť, aby sa z ležiaceho stal vozíčkar a podobne.

Potom je druhá cesta, keď sa nezameriaš na to, kam sa dostane to dieťa, ale kam sa dostane tvoja rodina. Vždy si musíš uvedomiť, kde sú limity dieťaťa. My sme si to prebrali, že by sme ho možno vedeli niekam posunúť, ale bol by to iba veľmi malý posun, ktorý by malého stál veľmi veľa námahy.

Napríklad sadrovanie nožičky, aby sa dostala do normálnej pozície alebo nosenie ťažkých dláh, to nám prišlo zbytočné, keď sme vedeli, že nikdy nebude chodiť. U Tobinka nebol problém, že by nejaká časť mozgu nefungovala, ale chýbali časti mozgu a nebola šanca, aby iná časť mozgu prebrala úlohu poškodenej.

Keď sme odstúpili od sadrovania a dláh, malý sa po čase začal pretáčať. Bolo to neuveriteľné, pre lekárov nemysliteľné, hlavne na kontrolách si mysleli, že si vymýšľam. Musela som im ukazovať videá. Bola v ňom obrovská chuť žiť a preniesol ju aj na nás. Preto obdobie, kedy bol v našom živote, pokladáme za jedno z najkrajších.

Ak by sme sa vydali prvou cestou a zamerali sa iba na Tobinka, nikdy by nemal súrodenca, ktorý ho denne hladkal a mojkal. Povedali sme si tiež, že aby sme my dvaja s manželom fungovali a mali sa radi, musíme mať na seba čas, aby sme spolu išli napríklad na nákup alebo tanečný kurz alebo len tak sa poprechádzať. V tomto nám pomáhala moja mama, ktorá sa o Tobiho vedela postarať ako my.

Rozhodli ste sa mať druhé dieťa.

Áno, doslova sme sa rozhodli. Bolo to v období, keď už Tobiáško dokázal dýchať sám. Bol síce ležiaci, ale tá situácia pre nás bola znesiteľná a prijateľná, že sme cielene išli do toho, že chceme mať ďalšie dieťatko.

Podarilo sa nám otehotnieť prakticky ihneď. Bola som od začiatku tehotenstva sledovaná, nemala som žiadne komplikácie, všetko bolo v poriadku. Tamarka sa narodila pár mesiacov pred Tobiho druhými narodeninami.

Krátko po Tamarkinom narodení vám povedali, že ani ona nie je zdravá.

U Tamarky sa zistila cystická fibróza. Vyšetrenie sa robí hneď v pôrodnici z päty a Tamarke vyšlo zle. Zavolala nám to pediatrička asi po dvoch týždňoch, ako sme prišli domov z pôrodnice.

Aká bola tvoja reakcia?

Zúfalstvo. Pamätám si, že som vtedy ležala na zemi v spálni a nevedela som sa pohnúť. Bola som hotová. Pri Tobinkovi to bolo iné, hovorila som si, že to dám, čokoľvek by prišlo. Pretože to bolo na ňom.

Lekári uzavreli Tobinka ako vývinovú chybu počas tehotenstva a keďže druhé tehotenstvo bolo sledované a bezproblémové, bol to veľký šok.  Teraz som tu mala okrem ťažko postihnutého dieťatka druhé dieťa s úplne inou veľmi ťažkou diagnózou.

Vždy som si hovorila, že postihnuté deti by sa mali narodiť matkám, ktoré si vedú diár, ja som chaotický typ, pre mňa bolo ťažké vôbec si zapisovať, čo Tobi zjedol, koľko zjedol, jeho váhové prírastky. Také dieťa s ekzémom, alergiou to by som ja vôbec nedávala, riešiť maste, krémy, čo jedlo, nejedlo, čo mu škodí, čo treba variť. Nie som taká tá systematická matka, skôr živelná, hurá, ideme do toho!

Podarilo sa mi zabehnúť sa s jedným, ťažko chorým dieťaťom, bola som spokojná a zrazu prišlo druhé dieťa, na pohľad zdravé, ktoré malo nevyliečiteľnú chorobu. Nevedela som, ako toto dám. Doteraz to neprežívam dobre.

Dve deti s rôznymi diagnózami. Môžeš to porovnať?

U Tobinka som bola vďačná za každý jeden deň, lebo som vedela, že je ťažko postihnutý, že je to konečné a že to príde, ale zároveň, že je teraz tu, že on nám dáva ešte tento jeden deň. U Tamarky si toto nemôžem pripúšťať. Tamarka je na výzor zdravé dieťa, ale vždy, keď sa táto choroba prejaví, tak ma to zlomí.

Som v neustálom strese, aby sa niečo nestalo, aby som nejakým zlým rozhodnutím, porušením životosprávy, neskrátila jej život. Napríklad by veľmi chcela ísť so spolužiakmi na plávanie, ale plavárne sú pre deti s touto diagnózou veľmi rizikové. Nechala by som sa obmäkčiť, niečo by tam dostala a potom by bola pol roka v nemocnici.

Vôbec to prijať, že dnes je tu, vyzerá zdravo a v okamihu sa to zvrtne, pretočí. Lebo sú prípady takto chorých detí, ktoré boli zdravé a o týždeň tu neboli.

Kým u Tobiho som mala istotu, že je to nezvratné a že je treba si užiť čas, keď tu s nami je, naplniť ho, u Tamarky dúfam, že ma prežije. Ale tá neistota, že nemusí, je hrozná.

A možno je to aj tým, že je to moje druhé dieťa, ktoré nemá ľahký život. Taký, aký som si predstavovala pre svoje deti. Často som sa pýtala, prečo nemôžem byť iba taká obyčajná mama. Som ňou možno trištvrte roka, keď riešim bežné veci ako ostatné mamy a potom tie tri mesiace stresu, strachu, to ma niekedy položí.

Prišiel u teba moment, keď si si povedala, že to zvládneš?

Počas Tamarkinho prvého leta sa naplno prejavilo jej ochorenie. Boli sme hospitalizovaní, Tamarka mala vnútorný rozvrat organizmu. Vtedy sme ležali na oddelení aj s Tobinkom a jeden lekár mi povedal, že to nezvládnem, že jej ochorenie je tak závažné, že Tobinka by som mala nechať ísť, že by nemal byť doma, ale v nemocnici.

Toto ma naštartovalo, uvedomila som si, že Tamarkina diagnóza je vážna, ale chcem, aby bol s nami aj Tobi. Jeho negatívna pripomienka ma nakopla, že to zvládnem, že obidve moje deti budú žiť a že sa o ne budem starať, tak ako budem vedieť.

Nakopla ťa do života negatívna poznámka.

Toto zmenilo všetko. Odvtedy som prijala Tamarkinu diagnózu, učila som sa, čo to obnáša a vyhľadala si mamy detí s cystickou fibrózou. Už u Tobinka som sa naučila, aké je dôležité nájsť si ľudí, ktorí majú podobný problém.

Vytvorila som facebookovú skupinu Slané more plné lásky, kde postupne pribúdali ďalšie mamičky, povzbudzovali sme sa navzájom. Veľmi mi to pomohlo v rámci psychohygieny, že v tom nie som sama, že aj iní ľudia toto prežívajú. Odporučila by som to hocikomu, kto má nejaký problém, nájsť si podpornú skupinu ľudí s rovnakou diagnózou.

Povedala si, že ste mali potom úžasné obdobie.

My sme boli takí, že sme nemali problém zbaliť deti a ísť na tri týždne do Chorvátska. Síce mimo sezóny, boli sme sami na pláži, ale bolo to dôležité pre Tamarkino zdravie. Tam sme oslávili aj Tobiho narodeniny.

Ako bol na tom Tobiáško?

Postupne sa jeho zdravotný stav začal zhoršovať, mával zápal pľúc, dýchacie problémy. Niekoľkokrát sme boli hospitalizovaní, lebo mal rozvrat vnútorného prostredia.  Nakoniec to boli obličky, ktoré mu zlyhali.

Zdravé dieťa by dali na dialýzu, ale v našom prípade to neurobili. Povedali nám, že toto je koniec. Tobiáško zomrel do dvoch hodín, ako mu odpojili pumpu. Boli sme tam s manželom spolu. Mali sme možnosť prežiť s ním jeho odchádzanie. Zaspal nám na rukách.

Aj keď si vedela, že to príde, mala si pocit, že sa na to dá pripraviť?

Spomínam si, že sa mi  deň pred Tobinkovou smrťou sníval sen o jeho pohrebe. Bolo to veľmi iracionálne, pretože vtedy sme ešte len čakali na výsledky a mysleli sme si, že to bude tak, ako už viackrát predtým.

Ale ten sen bol veľmi pokojný a presne sa mi snívalo, ako bude jeho pohreb prebiehať, kto tam bude, čo sa bude spievať a ako pustíme balóny. Možno moje podvedomie sa vedelo pripraviť, ale priama realita je celkom iná. 

My sme hlavne s manželom nechceli, aby sa to stalo mamine alebo niekde na ceste v aute. Ako sa to celé nakoniec udialo, bolo asi to najlepšie, čo nám Tobinko mohol dať.  Jeho záverečný  dar.

Môj manžel by o tom vedel hovoriť ako o požehnaní, že sme mohli byť s ním, že sme ho mohli hojdať na rukách, že sme mohli ďakovať za ten čas, ktorý tu bol. Bolo to naozaj pekné. Je iné, keď niekto zomrie náhle a nestihneš sa s ním rozlúčiť. Nám ten čas bol dopriaty.

Aj keď… mám stále a stále budem mať pocit, že som mohla urobiť viac. Aj keď je to iracionálne a nemám si čo vyčítať, je to niekde vo mne. Mama to prežíva skrátka inak. Cítim vďačnosť, ale je to veľmi ťažké. Vo veľa veciach, ktoré teraz v živote robím, je Tobiho odkaz. Bez neho by som nebola takým človekom, akým som dnes.

Ovplyvňuje skúsenosť s Tobiho smrťou tvoje prežívanie Tamarkinej choroby?

Určite. Pri každej návšteve nemocnice s Tamarkou mám pocit, ako keby som zlyhala, že tam musí ísť, že som ju nedokázala uchrániť. Pritom tam paradoxne dokáže vyzdravieť rýchlejšie ako doma. Je to pre mňa vždy ťažké.

Rozhodli ste sa, že ešte chcete mať ďalšie dieťa.

Keď Tobinko zomrel, zrazu nás bolo doma málo. Boli sme rodina s dvomi deťmi a zrazu sme mali doma jedináčika. Nechceli sme, aby bola Tamarka sama, aby nezažila súrodeneckú lásku, rivalitu. Obidvaja máme súrodencov a vieme, aký to má pre dieťa význam a chceli sme to dopriať aj Tamarke. Ale aj my sme to potrebovali, také to životné nabudenie, životnú radosť.

Nebáli ste sa po týchto diagnózach do toho ísť?

My sme životní optimisti. Chceli sme mať ešte bábätko, lebo sme si hovorili, že tretia diagnóza sa nám určite nepritrafí a ak by sa nám narodilo dieťa s cystickou fibrózou, toto sme predsa už zvládali. Ale nedarilo sa nám otehotnieť, tak sme sa rozhodli pre náhradnú starostlivosť. Teraz máme v pestúnskej starostlivosti dve dievčatá.

Vieš opísať, ako prišli ku vám domov?

Dlho sme boli v poradovníku a nikto nám nevolal. Potom to bolo rýchle. Behom troch týždňov sme z trojčlennej rodiny bola päťčlenná. Zrazu boli u nás doma v obývačke dve dievčatá a bol to pre nás šok. Vtedy som zostala znova paralyzovaná, či to zvládnem. Oplieskala ma taká tá surová realita.

Predtým som sa venovala len Tamarke, teraz som ju nemala ani kedy sledovať, lebo tu boli tieto dve malé baby, jedna mala rok a pol, druhá tri, musela som kŕmiť, prebaľovať plienky, zrazu som nevedela, kde mám Tamarku. Mala som pocit, že ju strácam, že sa nebudem môcť o ňu tak starať, že to nebolo dobré rozhodnutie. Vtedy som si znova myslela, že to nedám.

Ale určite sa znovu stalo niečo, čo to zmenilo.

Áno. Manžel mi povedal, že to dám (smiech). Ale bolo to aj také postupné presviedčanie, že to zvládnem a že som dobrá voľba pre tieto deti. Musela som si cielene vytvoriť s dievčatami vzťah, nebolo to, že sa okamžite zamiluješ do dieťaťa, bum a je to.

Zároveň, aby som nestrácala Tamarku, robíme si svoj dámsky večer, keď ideme napríklad iba my dve spolu do kina. Vyhľadávam ju, aby cítila, že som tam. Zase som prišla do nejakého systému a začalo to byť dobré.

Čo je tvojou psychohygienou v tomto celom?

Divadlo. Šesť rokov som bola doma na materskej a potrebovala som sa niekde vydať svoju kreatívnu stránku. Priestor som našla najskôr v ochotníckom divadle, teraz robíme s kamarátkou predstavenia pre deti. Máme divadielko Mici a Mňau. Vydali sme aj pesničkové CD-čko pre deti.

Ale samozrejme, chcela som, aby to malo aj nejaký vyšší zmysel, takže nie sme len obyčajné divadlo, ale občianske združenie, ktoré podporuje deti so špeciálnymi potrebami. Je to pre mňa veľká pomoc, či už potrebujem pre Tamarku špeciálne lieky alebo pomôcky, viem ich na základe tejto platformy lepšie zohnať.

Nemôžem sa spoliehať na štát, že mi v tomto pomôže. Je veľa liekov, ktoré sa prestávajú schvaľovať. Alebo sú lieky na prevenciu, ktoré nám nikto nepreplatí. Alebo ak Tamarka bude potrebovať, aby som ostala doma a neuznajú mi opatrovateľský príspevok, budem si musieť pomôcť sama, žiaľ. 

Taktiež pomôcky na dýchanie, ktoré stoja aj 5 000 eur alebo nové lieky. Rokujeme aj s firmami v zahraničí, ktoré vyrábajú lieky, ktoré v cudzine ľudia s cystickou fibrózou bežne užívajú a skvalitňujú im život, my o to musíme bojovať. V tomto mi naše občianske združenie pomáha a taktiež s manželom aktívne pracujeme v Klube cystickej fibrózy.

Rozbehla si aj akciu Slané veterníky. O čom to má byť?

Dohodli sme sa na tom minulý rok s mamičkami detí s cystickou fibrózou, aby sme upozornili na toto ochorenie. Skoro nikto o ňom nevie, pritom ročne sa narodí na Slovensku 15-20 detí s touto diagnózou.

Ide nám o to, aby sa napríklad rodičia iných detí nebáli, keď naše deti zakašľú, keď ich vidia s rúškami na tvárach. Naše deti celoročne kašľú, ale nie sú rizikom pre ostatné deti, neohrozujú ostatných, to je práveže naopak.

Informovanosť rodičov sme urobili aj na začiatku školského roka, na prvom rodičovskom združení. Som dohodnutá s učiteľkami, keď je v škole niečo, vtedy beriem Tamarku preč zo školy. Aj doma máme režimové opatrenia, keď sú dievčatá choré, Tamarka ide napríklad k babke.

Snažím sa robiť pre ňu to, čo viem, či už sú to Slané veterníky, divadielka Mici a Mňau, lebo chcem, aby žila čo najviac kvalitný život. Hlavne, urobiť ho čo najviac normálnym.

Edit:

Keď si spätne čítam tento článok pri korekcii, vyznievam v ňom ako žena, ktorá pred päťdesiatkou bilancuje svoj život. Mám tridsaťštyri rokov, doma skoro osemročnú, štvorročnú a najmenšiu takmer trojročnú, aj keď všetkým vraví, že už má päť. 

Všetky deti, ktoré sme mali a máme, k nám prišli iné, než sme si predstavovali alebo prišli inak, než sme si predstavovali. Kamarátky v okolí, ktoré sú v mojom veku, začínajú byť tehotné s prvým dieťatkom. Mám stále život pred sebou a netuším, čo mi ešte prinesie, ale budem sa snažiť, aby to stálo za to.

(58 hlasov, priemerne: 4,40 z 5)

Loading...