Artrogrypóza. Amálka má syndróm mnohopočetných kontraktúr

Lucia Marcinátová (Tkáčiková) 0

Už počas tehotenstva sa rodičia dozvedeli, že ich dieťatko má zriedkavé ochorenie s názvom artrogrypóza, ktoré sa prejavuje stuhnutými kĺbmi. Aj napriek odporúčaniam  sa rozhodli za svoju Amálku bojovať. Pre ochorenie a potrebuje Amálka neustále intenzívne rehabilitácie, špeciálne ortézy a iné uľahčujúce pomôcky, ktoré jej skvalitňujú život.  Všetky výdavky sú však pre rodinu privysoké. Rodina preto založila výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.

foto:Amálka

Amálka je 7-ročné dievčatko, ktoré prišlo na svet s chorobou zvanou artrogrypóza. Ide o ochorenie kĺbov, kedy sa nesprávne vyvíja kĺbové puzdro a väzy. K tomu všetkému sa u malej bojovníčky pridružila aj skolióza či nefunkčnosť ľavej ručičky. Dievča trápia vykĺbené bedrové kĺby, golfové nožičky a aj kolienka v nesprávnom postavení.

Celý život má tak Amálka s rodinou spájaný s liečbou a domácimi aj špecializovanými rehabilitáciami a pomôckami, ktoré im uľahčujú život. Dievčatku sa rodičia snažia pomôcť liečbou a rehabilitáciami v Rakúsku. To všetko sa však spája aj s vysokými nákladmi.

Amálka nastúpila tento rok do školy. „Je prváčka a ide jej to na výbornú,“ hovorí mama malej hrdinky. „Celé špecializované vybavenie, potrebné pre svoje fungovanie, sme však museli presunúť do školy.“

Ide o špeciálnu stoličku, sedačku na toaletu či uľahčujúce pomôcky, ktoré teraz rodine doma chýbajú.

Pre vysoké výdavky a zabezpečenie pomôcok, bez ktorých Amálka nevie fungovať, založila rodina výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk. Za každú podporu ďakujú.

Artrogrypóza

Artrogrypóza (syndróm mnohopočetných kontraktúr) je ochorenie, pri ktorom sa dieťa narodí  so stuhnutými kĺbmi. Kĺby nie sú dostatočne pohyblivé, niekedy môžu byť úplne stuhnuté, bez žiadneho pohybu. Najviac sú postihnuté kĺby rúk a nôh.

1 Hviezdička2 Hviezdičky3 Hviezdičky4 Hviezdičky5 Hviezdičiek (Žiadne hodnotenia)
Loading...
Author image

Lucia Marcinátová (Tkáčiková)

Roky v médiách, redaktorka v Denníku SME, šéfredaktorka regionálnych novín, no aj dobrovoľníctvo, založenie neziskovky, organizácia festivalu. Vášeň pre projekty, ktoré majú „niečo" navyše. Práve to má aj portál a online systém darcovstva ludialudom.sk. Písanie a žurnalistika však nešli nikdy bokom. Stále píšem, pre ľudí, o ľuďoch, ľuďom.

články autora...

Pridaj komentár