Dvaja bratia, ktorí potrebujú viac než len lásku. Jožko a Miško bojujú o každý krok vpred

Patrícia Sára Šimková 0

Rodina, kde sa bežný život mení na každodenný boj o pokrok

Sú rodiny, v ktorých sa detstvo neodohráva medzi ihriskom a školou, ale medzi rehabilitáciami, vyšetreniami a tichou nádejou, že zajtrajšok bude o kúsok lepší než dnešok.

Príbeh Jožka a Miška je jedným z nich. Dvoch malých bratov, ktorí vyrastajú v rodine so štyrmi deťmi. Navonok bežný domov, no v skutočnosti miesto, kde každý deň vyžaduje obrovské množstvo sily, trpezlivosti a odvahy.

Jožko: prvé kroky vybojované vďaka terapiám

Jožko má takmer 8 rokov. Už v prvých dňoch po narodení lekári vyslovili podozrenie na Downov syndróm, ktoré sa neskôr potvrdilo. K tomu sa pridali ďalšie zdravotné ťažkosti – ďalekozrakosť, škúlenie, oslabený svalový tonus a hypermobilita kĺbov. Od tých prvých chvíľ sa jeho život stal sériou vyšetrení a cvičení. Rodina sa snažila urobiť všetko pre to, aby mal šancu napredovať.

Výsledky sa dostavili pomaly, ale dôležito. Vďaka intenzívnej rehabilitácii a Vojtovej metóde začal ako dvojročný chodiť. Pre mnohých bežná samozrejmosť, pre jeho rodinu obrovský míľnik. Napriek tomu Jožko stále potrebuje pravidelnú odbornú starostlivosť, aby sa jeho motorický aj celkový vývoj mohol ďalej posúvať.

Miško: keď sa ticho stane signálom, že niečo nie je v poriadku

Miško sa narodil ako vytúžený mladší brat. Spočiatku sa vyvíjal bez problémov a rodine prinášal radosť z každého nového pokroku. Zlom prišiel okolo 15. mesiaca života. Prestal rozprávať, začal sa vyhýbať očnému kontaktu, odmietal dotyky a uprednostňoval samostatnú hru. Postupne sa pridala citlivosť na zvuky. Nasledovalo množstvo vyšetrení a diagnóza, ktorá zmenila rodinnú realitu – detský autizmus.

Neskôr pribudla aj epilepsia a nedávno aj intolerancia laktózy. Rodina zároveň čaká na výsledky genetických testov, ktoré môžu priniesť ďalšie odpovede, ale aj nové otázky.

Život, v ktorom rodičia nemajú priestor na oddych

Jožko aj Miško sú neverbálni a plne plienkovaní. Vyžadujú si nepretržitú starostlivosť, ktorá je fyzicky aj psychicky mimoriadne náročná. V praxi to znamená, že jeden rodič sa musí deťom venovať neustále, čo výrazne obmedzuje možnosť pracovať a zabezpečiť všetky potrebné terapie z vlastných zdrojov.

Napriek tomu rodina neprestáva veriť, že pravidelné terapie môžu priniesť zlepšenie. Logopédia, rehabilitácie, canisterapia či ďalšie odborné prístupy im dávajú nádej, že obaja chlapci môžu napredovať.

Každá pomoc znamená reálnu zmenu

Finančne náročné terapie a pomôcky však rodina nedokáže pokryť sama. Preto sa obracia na verejnosť s prosbou o pomoc. Prispieť je možné prostredníctvom portálu ĽudiaĽuďom.sk, kde možno podporiť Jožka a Miška ľubovoľnou sumou. Aj malé príspevky majú v tomto prípade veľký význam. Každé euro znamená ďalšiu terapiu, ďalší krok vpred, ďalšiu šancu na lepší vývoj.

Príbeh, ktorý nekončí

Za každým pokrokom týchto dvoch chlapcov stojí rodina, ktorá denne bojuje o ich budúcnosť. A za každou pomocou stojí niekto, kto im dáva šancu napredovať. Jožko a Miško možno nevedia povedať „ďakujem“, ale ich pokroky sú odpoveďou, ktorá má najväčšiu hodnotu.

Downov syndróm, detský autizmus, epilepsia, problémy so zrakom

Downov syndróm je genetická odchýlka, ktorá ovplyvňuje fyzický aj kognitívny vývoj dieťaťa. Deti s touto diagnózou sa učia pomalším tempom, často potrebujú dlhodobú podporu pri reči, pohybe aj samostatnosti. Detský autizmus je neurovývinová porucha, ktorá ovplyvňuje sociálnu komunikáciu, správanie a spôsob, akým dieťa vníma okolitý svet – deti môžu mať ťažkosti s rečou, očným kontaktom či porozumením emóciám. Epilepsia je neurologické ochorenie, ktoré sa prejavuje opakovanými záchvatmi spôsobenými dočasnou poruchou elektrickej aktivity mozgu. Ďalekozrakosť a škúlenie patria medzi zrakové poruchy, ktoré môžu ovplyvňovať ostré videnie a koordináciu očí, zatiaľ čo hypotónia (oslabené svalové napätie) a hypermobilita kĺbov znamenajú nižšiu stabilitu svalov a väčšiu ohybnosť kĺbov, čo môže komplikovať pohyb a motorický vývoj.

1 Hviezdička2 Hviezdičky3 Hviezdičky4 Hviezdičky5 Hviezdičiek (Žiadne hodnotenia)
Loading...
Author image

Patrícia Sára Šimková

Už niekoľko rokov pôsobím v neziskovej organizácii ĽudiaĽuďom.sk, kde som začínala na pozícii prvého kontaktu s jednotlivcami a organizáciami hľadajúcimi pomoc. Postupne som prešla na pozíciu CSR Managera, v ktorej zodpovedám za rozvoj portálu a spoluprácu s médiami. K práci v oblasti neziskového sektora ma priviedlo aj moje štúdium teológie, vďaka ktorému som hlbšie pochopila, aké dôležité je spájať duchovný rozmer s praktickou službou a konkrétnou pomocou ľuďom. Mojím cieľom je rozvíjať platformy, ktoré spájajú darcov a prijímateľov pomoci, a prispievať k vytváraniu silnejšej kultúry solidarity na Slovensku.

články autora...