Wolf Hirschhornov syndróm: Lea sa narodila ako jedna z dvojičiek

Lea sa narodila ako jedna z dvojičiek,

ale jej životný priebeh bol od začiatku iný. 

„Má epilepsiu, hypotóniu, nerozpráva, samostatne nechodí, stravu jej musíme mixovať, pretože nedokáže požuť potravu, je plienkovaná,“ opisuje život dnes už šesťročného dievčatka jeho mama Lenka. 

„Napriek týmto výzvam sa Lea stáva silnejšou a aktívnejšou vďaka hipoterapii a rehabilitáciám. Tieto aktivity jej pomáhajú rozvíjať motorické schopnosti a zlepšovať kvalitu života.“

Situáciu rodine a malej bojovníčke komplikuje aj raritnosť syndrómu, ktorý sa prejavuje mentálnym postihnutím, nízkym vzrastom, poškodením rôznych orgánov. Časté sú aj pridružené epilepsie a rázštep chrbtice či podnebia. Keďže ide o veľmi vzácny syndróm, na Slovensku neexistujú presné štatistiky o jeho výskyte a v minulosti bol často zamieňaný za detskú mozgovú obrnu.  Osvetu o Wolfovom–Hirschhornovom syndróme a aj pomocnú ruku podáva nezisková organizácia OZ WOLF SK – Wolf-Hirschhornov syndróm 

Rodina Leušky sa snaží vytvoriť pre svoju dcéru so zriedkavým genetickým ochorením čo najlepšie možné podmienky na život. Cestou sú práve rehabilitácie, aby mohla Lea napredovať a samostatne  chodiť. 

Vytvorila preto výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk. Za každú pomoc pre malú bojovníčku ďakuje.

Wolf-Hirschhornov syndrómom (WHS)

• Extrémne zriedkavá chromozomálna porucha spôsobená chýbajúcim kúskom (čiastočná delécia alebo monozómia) krátkeho ramienka chromozómu 4. 
• Medzi hlavné príznaky môžu patriť naširoko „posadené“ oči (očný hypertelorizmus) so širokým alebo zobákovitým nosom, malá hlava (mikrocefália), zle posadené uši, spomalený rast, srdcové defekty, problémy s intelektom. 

(Žiadne hodnotenia)

Loading...