Z chlapčeka, ktorý kedysi nerozprával, je dnes prváčik. Aby mohol napredovať ďalej, potrebuje terapie

Alexko je prváčik. Rád objavuje prírodu, zvieratá, folklór a všetko, čo je preňho nové. Je zvedavý, plný energie a dnes už dokáže komunikovať so svojím okolím. Ešte pred niekoľkými rokmi však nerozprával a svet okolo seba vnímal úplne inak. Žije s autizmom, ADHD, epilepsiou, hypotóniou a genetickou diagnózou súvisiacou s génom KCNA1.

Za tým, čo dnes dokáže, sú roky intenzívnych terapií, rehabilitácií a každodennej práce jeho mamy aj odborníkov. Práve vďaka nim sa Alexko dokázal posunúť tak ďaleko. A teraz, keď nastúpil do školy, potrebuje pokračovať.

Najskôr sa učil rozumieť svetu okolo seba

Alexko bol od malička usmievavé a energické dieťa. Jeho mama si však postupne všímala, že na ľudí a svoje okolie reaguje inak ako ostatné deti. Keď mal približne dva a pol roka, nereagoval na oslovenie, nerozumel jednoduchým pokynom a nevyhľadával kontakt s deťmi. Skôr ich pozoroval z diaľky. Keď sa k nemu niekto priblížil, často reagoval strachom a plačom. Vyšetrenie u klinickej psychologičky potvrdilo autizmus.

Pre jeho mamu sa tým začalo obdobie hľadania odpovedí. Ako s Alexkom komunikovať? Ako mu pomôcť porozumieť tomu, čo sa okolo neho deje? A najmä, ako mu umožniť vyjadriť, čo potrebuje a čo prežíva? V tom čase bol Alexko úplne neverbálny.

Začali preto pravidelne navštevovať špeciálneho pedagóga, klinického logopéda a ďalších odborníkov. Veľká časť práce však prebiehala aj doma. Pokroky neprichádzali zo dňa na deň. Každý nový krok znamenal množstvo opakovania, trpezlivosti a času.

Potom sa začali objavovať prvé zmeny. Alexko začal komunikovať. Začal rozprávať. Postupne lepšie rozumel ľuďom okolo seba a zvládal situácie, ktoré boli preňho kedysi veľmi náročné. Pred dovŕšením šiestich rokov rediagnostika potvrdila autizmus a pribudlo ADHD. Napriek tomu napredoval ďalej.

Jedna noc však všetko zmenila

Keď si už rodina postupne nachádzala spôsob, ako Alexkovi pomáhať, prišiel ďalší zlom.

Jednej noci, krátko po tom, ako ho mama uspala, Alexko prestal dýchať. Chrčal, telo mu ochablo a zrazu išlo o život. Po sérii vyšetrení v nemocnici sa rodina dozvedela, že Alexko má epilepsiu.

Odvtedy už nešlo iba o jeho rozvoj a komunikáciu. K obavám, ako mu pomôcť napredovať, pribudol strach o jeho zdravie. Nasledovali kontroly, vyšetrenia a hľadanie liečby, ktorá by mu čo najviac pomohla. Počas približne dvoch rokov sa liečba opakovane upravovala. Menili sa výsledky EEG, objavovali sa nežiaduce účinky a obdobia väčšej stability striedali ďalšie komplikácie. Neskôr pribudla aj genetická diagnóza súvisiaca s génom KCNA1 a hypotónia.

Aj noc je pre jeho telo náročná

Alexkova epilepsia sa pritom prejavuje aj počas spánku. Má vtedy epileptické výboje, takže jeho mozog a telo nemusia v noci oddychovať tak, ako by potrebovali. Dôsledky cíti aj cez deň. Rýchlejšie sa unaví, ťažšie sa sústredí a množstvo podnetov ho môže ľahko preťažiť. Preto sú terapie stále dôležitou súčasťou jeho života.

Veľmi mu pomáhajú intenzívne fyzioterapeutické a rehabilitačné pobyty v Physiocanis v Žiline. Súčasťou terapií je aj práca so zvieratami, ktoré Alexko miluje. Práve tie sú preňho veľkou motiváciou a pomáhajú mu zvládnuť aj cvičenia, ktoré by preňho inak boli veľmi náročné. Potrebné sú aj pravidelné terapie doma a špeciálne pomôcky, ktoré mu umožňujú pokračovať v cvičení a rozvoji aj v prostredí, kde sa cíti bezpečne.

Dnes je z neho prváčik

A potom prišla ďalšia veľká zmena. Alexko nastúpil do základnej školy. Nové prostredie. Spolužiaci. Učiteľky. Pravidlá. Hluk. Množstvo nových podnetov. Začiatok školy je veľkou zmenou pre každé dieťa. Pre Alexka je však zároveň ďalšou skúškou toho, čo sa za posledné roky naučil.

A práve teraz potrebuje pokračovať v terapiách a rehabilitáciách, ktoré mu pomáhajú zvládať každodenné situácie, rozvíjať jeho schopnosti a čo najlepšie sa prispôsobiť novému prostrediu. Pre jeho mamu však náklady na intenzívne rehabilitačné pobyty, pravidelné terapie a potrebné pomôcky predstavujú záťaž, ktorú už sama dlhodobo nedokáže pokrývať.

To, čo dnes Alexko dokáže, neprišlo samo

Keď sa človek pozrie na Alexka dnes, vidí prváčika, ktorý sa teší zo zvierat, prírody a nových vecí. Možno už na prvý pohľad nevidí chlapčeka, ktorý kedysi nerozprával, nerozumel jednoduchým pokynom a pri kontakte s inými deťmi prežíval strach. Za týmto rozdielom sú roky práce. Alexkovej práce, úsilia jeho mamy, odborníkov a množstva terapií. A táto cesta ešte nekončí.

Alexka môžete podporiť prostredníctvom ĽudiaĽuďom.sk. Jeho výzva pomôže zabezpečiť ďalšie terapie, rehabilitačné pobyty a špeciálne pomôcky, ktoré potrebuje na svoj ďalší rozvoj. Alexko už ukázal, aký veľký posun môže priniesť vytrvalá práca a správna podpora. Teraz potrebuje, aby mohol pokračovať. Aby sa mohol ďalej učiť. Komunikovať. Objavovať svet, ktorý má tak rád. A robiť ďalšie kroky vpred.