Dokážem sa hrať na normálnu, ale to neznamená, že môj autizmus zmizol

2. apríl je svetový deň povedomia o autizme. Budovy sa vysvietia na modro, urobí sa pár akcii pre deti s autizmom, spoločnosť si pripomenie čo to vlastne ten autizmus je, a rodiny ktoré s autizmom žijú každý deň sa možno opäť pokúsia vykričať do sveta, aké je to ťažké a ako veľmi potrebujú pomoc.

Alebo si len povzdychnú, mávnu rukou a budú si žiť ďalej, pretože vedia, že sa aj tak nič nezmení. A energie nie je nazvyš.

Bežný človek hneď nespozná, že má pred sebou niekoho s autizmom

Autizmus je zaujímavý tým, že vo väčšine prípadov bežný človek hneď nespozná, že má pred sebou niekoho s autizmom. Tak isto je zaujímavý tým, že je to široké spektrum a nie sú dvaja ľudia s autizmom, ktorí by boli rovnakí, mali rovnaké prejavy, prežívanie, kognitívne schopnosti, verbálne schopnosti, rovnaké problémy a pridružené ochorenia. Preto sa pravdivo hovorí, že najväčším odborníkom na autizmus vlastného dieťaťa je práve rodič.

Autizmus sa často v mysli širokej verejnosti zjednodušene delí na vysokofunkčný a nízkofunkčný. To je veľmi, ale naozaj veľmi zlé a nesprávne delenie, pretože použitie týchto výrazov implicitne podsúva, že ľudia s vysokofunkčným autizmom sú vlastne v pohode a nemajú až tak veľké problémy. Však sú predsa vysoko funkční, nie?

Autizmus sa berie ako predovšetkým detský “problém“

Ďalšou pozoruhodnosťou vnímania autizmu v spoločnosti je, že sa berie ako predovšetkým detský “problém“. Ako keby malo dospievanie priniesť zázračné odčarovanie tejto poruchy (Ospravedlňujem sa za použitie tohto slova. Chápem, že autizmus je pre mnohých ľudí súčasť identity, ktorú by nikdy nechceli zmeniť či vymeniť.).

Dieťa s autizmom sa stane dospelým s autizmom

Ono je to ale tak, že z dieťaťa s autizmom sa stane dospelý človek s autizmom. Táto diagnóza sa pred 30-40 rokmi bežne nedávala, a tak chodí po svete veľa nediagnostikovaných, alebo len nedávno diagnostikovaných dospelých, ktorí museli detstvo a mladosť prežiť bez špeciálneho prístupu, bez integrácie v škole, bez terapií a bez podpory odborníkov a okolia.

Zlomok dňa jedného dospelého človeka s „vysokofunkčným“ autizmom:

Otvorím vchodové dvere nášho bytu. Napne ma a začnem sa potiť. Zavriem dvere. Stískam kľučku, ešte stále v byte, a čakám až ten šok prejde a ja budem môcť zasa rozmýšľať. Musím vymyslieť, ako sa dostanem von cez zmes všetkých pachov, ktoré sú dnes na našej panelákovej chodbe. Cigarety, pripečená praženica, lak na vlasy, alkoholové výpary, aviváž, smrad mastnoty, výkaly psa, moč psa, smrad topánok, make up, tri druhy voňavky, hniloba preliateho kvetináča, motorový olej a mokrý koberec.

Schmatnem šatku čo visí pri dverách, prekryjem si ústa a nos a vykročím z bytu. V tej chvíli si sused nad nami privolá výťah. Volím cestu dole po schodoch – nie som schopná byť s hocikým cudzím v malom výťahu. Zbehnem dole. Panika: pred domom stojí druhý sused. Vyjdem von. Pozdravím. „Dobré ránko, suseda! Ako sa dnes máme?!“ pýta sa. Už viem, že napriek čudnej gramatike sa nepýta na seba a už viem, že ho vlastne nezaujíma, ako sa mám. Neviem, čo mu mám povedať. Ako vždy. Panika. Poviem mu, že dobre a chcem ísť ďalej.

„Kam ste sa vybrali? Na výlet?“ pýta sa ďalej. Nejdem na výlet. Idem na autobus, nakúpiť do mesta. Ale to mu nechcem povedať, pretože je cudzí a cudzím ľuďom nehovoríme kam ideme. A zaujíma ho to vôbec? Alebo je to otázka podobného charakteru ako tá prvá? Opäť neviem, čo mám povedať. Ešte väčšia panika. Na toto nemám žiadnu odpoveď v mojom manuáli.

„Nie,“ odpoviem mu a čakám. Je to starší pán, nie je slušné odísť, keď sa s vami rozprávajú. Čakám, či ešte niečo bude odo mňa chcieť. Ako dlho mám čakať? Nadýchnem sa raz, druhý krát. Dobre, už nič nechce – môžem ísť. „Dovidenia!“ poviem mu. Odzdraví. Odchádzam.

Prídem na autobusovú zastávku a tam je guča ľudí. „Kto prišiel posledný, prosím?“ opýtam sa. Ľudia sa zamrvia, pošúchajú nohami a nikto neodpovie. Popudí ma to. Nevedia stáť v rade, nevedia, kto prišiel posledný a nemajú ani toľko slušnosti aby odpovedali? Čo sú – dobytok? Zapamätám si ich podľa nohavíc a topánok, aby som vedela, koho mám po príchode autobusu pustiť pred seba a dodržať tak správne poradie. Prichádzajú ďalší a stavajú sa bez systému a pravidiel. Príde autobus. Čakám, púšťam ľudí, ktorí tu boli predo mnou. No odrazu sa do toho primiešajú ľudia, ktorí prišli po mne. Čo mám robiť? Toto predsa nie je správne! Prestávam byť schopná rozmýšľať: ohlušujú ma vône šampónov, parfumov a pracích práškov ktoré vychádzajú z každého človeka. Ohlušuje ma pípanie prístroja na vydávanie lístkov v autobuse. Vadí mi každý jeden dotyk bundy alebo tašky mojich budúcich spolucestujúcich. Zatnem zuby a vystúpim na schodík, do autobusu.

Oslepí ma ostré svetlo pri vodičovi. Zdá sa mi, že nemôžem dýchať. Vypýtam si lístok a snažím sa, veľmi sa snažím, artikulovať, aby som sa nemusela opakovať. Dostanem lístok. Pohnem sa ďalej do uličky. V autobuse sú presne dve miesta, kde chcem sedieť. Všetky ostatné sú neprijateľné. Našťastie je jedno z nich voľné. Sadnem si.

Tmie sa mi pred očami. V autobuse je smrad a hluk. Dám si štuple do uší. Zapnem si pás, pretože nad mojim sedadlom je piktogram zapnutého pásu. Prečo si nikto iný nezapne pás? Všetci tam ten obrázok majú a nikto nie je pripútaný. Prečo sa to nekontroluje? Načo sú pravidlá, ktoré nikto nekontroluje?! Cítim, že mi stúpa tlak. Viem, že sa musím upokojiť. Viem, že takéto rozmýšľanie nikam nevedie. Jedna časť mozgu bojuje s druhou časťou mozgu.

Napijem sa. Ktosi vzadu telefonuje tak nahlas, že ho počujem aj cez štuple v ušiach. Porušuje pravidlá slušného správania sa a porušuje pravidlá prepravného poriadku SAD , ktoré hovoria, že cestujúci má povinnosť nenarúšať bezpečnú, pokojnú a pohodlnú prepravu. Prečo to nikto nerieši? Prečo…? Zastavím sa. Opäť. Musím. Nemá to zmysel. Musím to jednoducho prežiť.

Pre vonkajší svet je vlastne “v pohode“, len trochu čudný

Toto je len veľmi zjednodušený zlomok dňa jedného dospelého človeka s „vysokofunkčným“ autizmom. Kým sa mu podarí dostať sa do obchodu, nakúpiť a vrátiť sa späť domov, uplynú možno 3 hodiny. Domov príde totálne vyčerpaný, neschopný akejkoľvek ďalšej komunikácie a činnosti. Deň pre tohto človeka skončil, do večera bude spať, možno si poplače, možno predýcha záchvat paniky, možno ho vypne a nebude sa môcť pohnúť či rozprávať. Tento človek je dospelý a mal niekoľko desaťročí na to, aby sa naučil zvládať svet a seba. Má mnoho natrénovaných postupov, odpovedí, a reakcii. Dokáže ako-tak regulovať svoje myšlienky a dokáže ako-tak regulovať svoje vystupovanie. Stojí ho to všetku energiu, pretože musí neustále ísť proti sebe a svojim potrebám, ale dokáže to. Na chvíľu. Pre vonkajší svet je vlastne “v pohode“, len trochu čudný.

Teraz si zoberme dieťa alebo veľmi mladého dospelého s „vysokofunkčným“ autizmom. Oni ešte nemajú nacvičené, zažité, natrénované. Oni ani netušia, že sa od nich bude vyžadovať, aby mali nacvičené, zažité a natrénované. Ešte stále si myslia, že svet ich príjme takých, akí sú. Síce každodenne narážajú a trpia, ale ich mozog stále dozrieva a oni ešte stále nepochopili, že svet ich v skutočnosti nikdy nepríjme takých, akí sú. Podľa úrovne inteligencie to časom pochopia, alebo to nepochopia nikdy. V každom prípade budú trpieť a míňať nepredstaviteľné množstvá energie na to, aby sa dokázali zaradiť, aby dokázali niekam patriť, aby boli akceptovaní.

Podľa výskumu amerického Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb z roku 2023, je v pásme autistického spektra 1 z 36 ľudí v USA. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) spriemerovala výskumy z rôznych krajín a časových období, a odhaduje, že v pásme autistického spektra je 1 zo 100 ľudí na svete. To je dosť veľký rozdiel a realita bude niekde uprostred.

V každej triede na každej škole môže byť aspoň jeden žiak s autizmom

Znamená to teda, že skoro v každom ročníku, na každej škole, môžeme nájsť aspoň jedného žiaka či študenta s autistickým rozmýšľaním a vnímaním. V každej inštitúcii alebo úrade, na každom pracovisku a v každej skupine kde je okolo 50-60 ľudí, môžeme nájsť aspoň jedného človeka s autistickým rozmýšľaním a vnímaním. Nie je to teda nič výnimočné, ale málokto si to takto uvedomí.

Neexistuje systematická a celoplošná osveta, ktorá by viedla deti aj dospelých k povedomí o existencii autizmu (ale aj ADHD, ADD, synestézie, dyspraxie a iných odchyliek od všeobecne akceptovaného štandardu). Pritom mi to príde rovnako dôležité pre život ako naučiť sa slušne poprosiť a poďakovať.

Videla som nedávno TedX prednášku novozélandskej aktivistky Jolene Stockman: How to be normal and why not to be (Ako byť normálny a prečo nebyť). Je staršieho dáta, ale je stále aktuálna. Najsilnejšie vo mne zarezonovalo keď povedala niečo v zmysle: Dokážem sa hrať na normálnu, ale to neznamená, že môj autizmus zmizol. Znamená to len to, že vás (môj autizmus) už neobťažuje.

Spomeňte si, prosím, 2. apríla (ale aj 3. apríla a pokojne aj 17. mája, 21. novembra a vlastne hocikedy keď sa stretnete s niekým, kto sa správa tak trochu nezvykle), že v našej spoločnosti žijú stovky dospelých ľudí s autizmom, ktorí sú nútení hrať sa každý deň, v rámci svojich možností a schopností, na neurotypických, aby mohli čo najpokojnejšie žiť.

Viac článkov k téme autizmu :

Ako prebieha diagnostika autizmu

S dyspraxiou je ťažké aj umývanie zubov

Autizmus nediagnostikujte na pieskovisku

(4 hlasov, priemerne: 5,00 z 5)