Kde ste, zrakovo postihnutí mladí rodičia? Táto otázka ma začína trápiť čím ďalej, tým viac. Hľadám vás, ľudí v mladom veku, žijúcich napriek svojmu ťažkému zdravotnému postihnutiu plnohodnotným životom či už v rodine, práci alebo v spoločnosti.
Mám 30 rokov, som šťastne vydatá a s manželom máme dve deti, trojročnú dcérku a deväťmesačného synčeka. Keď som mala 15 rokov, lekári mi zistili diagnózu „Stargardt’s disease“ u nás známu skôr pod názvom „Fundus Flavimaculatus“. Dovtedy som nemala žiadne problémy s očami, prišlo to náhle, nečakane a … nedá sa sa to zmeniť. Je to nevyliečiteľná choroba a ja postupne strácam zrak.
Dnes už patrím prakticky medzi nevidiacich, no napriek tomu sa nevzdávam a žijem vo svojom okolí veľmi činným životom. Popri riadnej starostlivosti o domácnosť a výchove svojich detí sa aktívne sa zapájam aj do činnosti materského centra vo svojom meste. To naše sa volá „Rodinné centrum Prešporkovo“.
Veľmi ma však trápi, že na Slovensku nepoznám ľudí v mojom veku s podobnou diagnózou alebo iným zrakovým postihnutím. Mám veľa nápadov na činnosti, ktoré by sme spolu organizovali, avšak zatiaľ som nenašla takmer nikoho s podobnou diagnózou, ako mám ja.
Svoju oporu som našla, žiaľ, iba v zahraničí, kontaktovaním sa s ľuďmi so zrakovým postihnutím, s ktorými sa navzájom podporujeme. Nie je to však škoda, že niečo také nie je aj na Slovensku? Možno sa mýlim a vy ma potešíte svojou reakciou na tento článok. V Únii nevidiacich a slabozrakých som sa totiž stretla väčšinou iba našimi skúsenejšími seniormi a na webovej stránke www.netopier.sk zasa len s deťmi a mládežou.
A čo my, rodičia malých detí, mladí ľudia v produktívnom veku? Iste, máme veľa povinností a sťažené podmienky, ale nemali by sme sa navzájom práve preto spoznať, pomáhať si a podporovať sa? Myslím, že by sa nám oveľa ľahšie žilo s našimi špecifickými problémami, keby sme si navzájom pomáhali.
Ako napríklad riešite v každodennom živote situáciu, keď chcete nakvapkať presný počet kvapiek lieku pre svoje choré dieťa? Ako prekonávate alebo udržujete rovnaké pracovné tempo so zdravými kolegami? Ako taktne vysvetlíte, keď sa na vás v obchode niekto osopí, či nevidíte, keď niečo zhodíte? Myslím, že v odpovediach na takéto naše mnohé otázky by sme našli veľa spoločného….
Ak vás táto problematika zaujala, prosím ozvite sa mi prostredníctvom Rodinného centra Prešporkovo.
Už teraz sa teším na stretnutie s Vami.
Dominika R.
Rodinné centrum Prešporkovo
Prevádzka: Grösslingová 48, Bratislava – Staré Mesto
e-mail: info@presporkovo.sk
web: www.presporkovo.sk
Ja síce nie som zrakovo postihnutá, ale poznám v Dubnici nad Váhom keramičku Soňu, ktorá je nevidiaca. Vidieť prestala po narodení syna. Ten má dnes už 18 rokov.
Nesedí doma. Spolu s manželom založili Keramiklub – združenie, do ktorého chodia zdravé a postihnuté deti a robia si keramiku. Je to neziskové združenie, žijú z rôznych grantov. Majú niekoľko keramických kruhov, peci. A nielen že dokážu vyrábať krásne veci, ale hlavne sa venujú deťom. Deťom sa venujú 4x do týždňa.
Ja by som asi hladala niekde TU: http://www.babetko.sk/user/view_page.php