Moja Katka sa narodila mŕtva

„Keď mala mesiac, dostala prvý zápal pľúc a lekári nám povedali, že môže kedykoľvek umrieť. Nedávali žiadnu nádej. Domov mi ju dali po pol roku. Navrhovali mi, aby som ju dala do ústavu. To som ešte nevedela, čo ma čaká. Nevedela som, že bude postihnutá trvalo. Lekári vraveli, že sa mozog vyvíja do roka, tak sa uvidí.“

Torta s jednou sviečkou – osem rokov rovnakých

Na tejto fotke má Katka rôčik. Krásne dieťatko. Na prvý pohľad by sa zdalo, že zdravé. V tej chvíli pani Iveta už vedela, že jej Katka nikdy nebude chodiť, sedieť, rozprávať, jesť. „S jej stavom sa veľa robiť nedalo, akurát cvičiť Vojtovu metódu, no po cvičeniach sa jej zhoršovali epileptické záchvaty. Často bývala chorá, skoro každý mesiac v nemocnici na zápal pľúc a priedušiek. A tak je to len dodnes, dookola to isté ako kolotoč. Málokedy je doma viac ako dva mesiace.“ Dva mesiace doma, potom 2-3 týždne v nemocnici. Pani Iveta sa o dcérku stará už osem rokov. Každý deň budíček o siedmej, každé tri hodiny mixovaná strava priamo do žalúdka, pomedzi to nápoje, podľa potreby odsávanie hlienov, prebaľovanie. „Keď Katku nič netrápi, tak je spokojná celé doobedie, takže ja si môžem spokojne robiť robotu, uvariť, poupratovať, poobede sa dožaduje pozornosti, tak sa pestujeme na rukách. Sedí so mnou pri počítači a čítame si básničky, surfujeme po internete a venujeme sa našej canisterapii so šteniatkom, čo máme v byte.“

Ako malé bábo

Pani Iveta už svoju dcérku pozná. Keď Katka začne plakať a hnevať sa, vie, že chce, aby sa jej venovala. „Keď ju zoberiem na ruky, tak si vydýchne a už je spokojná.“ A vtedy je ticho. Ticho je signálom, že počúva, niečo ju zaujalo, odpovedá. „Rozumie všetkému, čo jej povieme, cíti, že sme pri nej, že ju máme radi. Len to nevie dať najavo tak, ako treba. Keď jej niečo rozprávame, tak sa rozruší, alebo je celkom potichu, nechrčí. Keď jej čítam, tak niekedy sa snaží aj ona rozprávať svojou rečou, vydáva zvuky „gvé, gvéé“, aj na piesne tak isto reaguje.“ Najnovšie chovajú doma Katkine šteniatko, Bárku. „Mali sme viac šteniatok, niektoré sme predali a túto fenku sme si nechali. Chcela som vyskúšať, ako bude Katka reagovať na jedného psíka v byte, lebo vonku medzi ostatnými bola vždy spokojná, ani nedýchala, nechrčala, no úplne v pohode. Len je rozdiel mať viac psov pri sebe ako jedného. Ja si s Katkou sadnem na gauč, zoberiem fenku Bárku k nám a ona Katku opatrne oblizuje. A Katka je spokojná. Kým bola Bárka menšia, tak spolu spávali v postieľke, vydržali aj dve hodiny a keď sa Bárka zobudila, Katka hneď zareagovala svojou rečou „gvéé“. Teraz každý večer dám Katku na zem na deku a Bárka behá okolo Katky, oblizuje ju. Začala si ju viac všímať. Spozornie hlavne vtedy, keď Katka zakašle. Odtiahne sa o nej a potichu sleduje, čo sa to deje. Potom príde ku Katke a opatrne ju pooblizuje. Katka je spokojná a vždy čaká, kedy bude Bárka pri nej.“

Pani Iveta sa dcérke venuje ako každá matka svojmu dieťaťu. Kým však sa zdravé dieťa naučí básničku postupne slovíčko po slovíčku, Katka to nikdy nedokáže. O to viac je snaha a nasadenie jej mamy obdivuhodné. Nevzdala sa.

Moja Katka

Na svoje stránke www.burko.sk píše pani Iveta o Katke, manželovi, svojej rodine, nájdete tam aj recepty, básničky, rodinné fotky, psíkov… A Katka tam má prívlastok „moja“. „Je to moje najkrajšie a jediné dieťa, moje zlatíčko. Popri jej postihnutí som si uvedomila veľmi veľa vecí, že prvoradé v živote je zdravie a to ostatné sú len nepodstatné veci. Nezamýšľam sa nad banalitami. Život prežívam naplno. Aj keď len doma.“ Spoločnosť ľudí, ako sama tvrdí, jej nechýba. Keď potrebuje, klikne na www.radost.sk. „Cez internet som spoznala veľa ľudí a hlavne rodín s podobným osudom, ako máme my,“ hovorí. Načerpá tam silu. Vie, že sú rodiny aj s ešte ťažším osudom, ako má ona. A koniec – koncov, nie je na to všetko sama. Má manžela, ktorý je jej oporou. Katku má veľmi rád. „Muž je na Katku veľmi naviazaný, aj ona na neho. Akoby boli prepojení spolu, keď je zle Katke, tak sa pohorší aj mužovi a naopak. Na Vianoce 2001v noci Katka skolabovala, prestávala dýchať, tak sme s ňou bežali do nemocnice, tam nám ju nezobrali, ale museli sme ísť na pohotovosť. Lekár keď ju uvidel, tak volal záchranku a až potom ju prijali na oddelení. Keď sme prišli domov, muž dostal pľúcnu embóliu. A po 6 rokoch sa mužovi vrátila embólia a záchranka ho odviezla do nemocnice. Zostala som sama s Katkou doma a dieťaťu sa tiež pohoršil stav, mala viac epileptických záchvatov a dusila sa.“

Prognóza do budúcnosti? Lekári sami nevedia. Hovoria, že kedykoľvek môže odísť, keď dostane zápal pľúc. Že sa na to majú pripraviť… „Náš neurológ mi vždy povie, že Katka žije len vďaka tomu, že sa o ňu dobre starám. Keby som ju bola dala do ústavu, tak by tu už dávno nebola.“

Potrebovali by väčšie auto

Katka je často chorá a s tým súvisí jej prevoz do nemocnice, k lekárom, na vyšetrenia. Keďže nesedí, musí v aute ležať. Zaberie celú sedačku vzadu. Pani Iveta by potrebovala väčší priestor, aby ju mohla poodsávať, polohovať a nakŕmiť, keď cestujú na dlhšie trasy. Tiež je potrebné miesto na kočík, odsávačku a iné veci pre Katku. Auto by mohlo byť aj ojazdené, ideálne je nové, ale peňazí je málo. Aby si prilepšili, chovajú psíkov. „Manžel je od leta minulého roka práceneschopný, od mája si ide vybavovať invalidný dôchodok a ja mám opatrovateľský príspevok,“ hovorí pani Iveta. Na auto málo… Tak dúfa, že sa nájdu ľudia, ktorí by im pomohli.

Je to moje dieťa

„Je to ťažké, ale je to moje dieťa a vždy sa budem o ňu starať s veľkou láskou. Predstaviť si to vie málo kto, čo to ešte neprežil, postupne časom si človek zvykne a už to beriem ako úplne normálnu a samozrejmú vec. Neviem, ako by som žila, keby som ju nemala,“ hovorí Iveta.

A v tom „je to moje dieťa“ je všetko.

Prebdené noci, pohladenia, zakrývanie perinkou, kŕmenie, prebaľovanie.

Katkin príbeh hovorí o láske, ktorá zachraňuje život. Prišla na svet z lásky, ale láska je aj naďalej tá, ktorá jej dáva každý deň silu dýchať. Pretože keby jej nebolo, ani Katka by už na tomto svete nebola.

Web rodiny Burianekovej: www.burko.sk. Ak im chcete pomôcť, kliknite sem. Alebo si od nich môžete kúpiť havka.

Foto: rodinný archív