Veronika sa s Peťom spoznala na nete. V živote sa nevideli, celé roky nestretli, možno aj áno, ale nevšimla si ho. Internet sa im stal osudným. Neskôr zistili, že celé roky bývali len – doslova – niekoľko metrov od seba!
Začali sa stretávať a všimla si veľkú hrču na nohe. „Najprv mi hovoril, že sa buchol, ale potom povedal, že má nádorové ochorenie,“ hovorí Veronika. Choroba Petra veľmi obmedzuje a odkedy mal nádor v žalúdku, nemôže sa poriadne najesť, stravu si musí mixovať. Schudol 20 kg. Často má horúčky. Je slabý.
Prognóza? „Je to o šťastí,“ hovorí Veronika. „Či nádor zasiahne dôležitý orgán – pečeň, srdce a pod. Je to o šťastí…“
Začali spolu chodiť. „Od prvého stretka,“ hovorí Veronika. „Dlho sme si písali na nete. Sme spolu už 4 roky a už to bude rok, čo sme manželia.“
Zobrali sa trinásteho januára 2007. Ako na potvoru, ten dátum akoby veštil niečo nedobré. Bábo už bolo na ceste! S priateľom Peťom bábo plánovali, takže hoci bola Veronika tehotná, v podstate sa to všetko udialo len o pár mesiacov skôr. Keď to povedala doma, otec ju vyhodil. Doteraz to nie je ružové – ani s mamou.
„Vedeli sme, že bábätko môže byť choré, teda to môže dediť na 50 %. Pôrod bol celkom v pohode, len dve hodiny – na rozdiel od iných mamičiek, ktoré sa trápia aj celý deň“ spomína Veronika.
Žiaľ, chlapček Janko, ktorý sa narodil v júni 2007, chorobu zdedil. „Prvé príznaky sme zbadali my doma, tak sme vycestovali do Brna, keďže na Slovensku nie je lekár ani nemocnica, ani ústav, kde by sa venovali tejto chorobe.“
Príbehu Veroniky, Petra a ich syna Janka sa venujú médiá. Zákernú chorobu zdedilo aj bábätko, píše denník Plus 1 deň. Ich príbeh vysielala aj televízia Markíza.
Dvadsaťšesťročný Peter a jeho syn Janko majú neurofibromatózu. Je to nevyliečiteľná choroba. Viac sa o nej dozviete TU.
„Na Slovensku je asi 15 ľudí s NF,“ hovorí Veronika.„Prognóza nie je dobrá. Lekári však vedia chorobu zastaviť, spomaliť na minimum, aby sa nádory netvorili.“ Nie však u nás. „Verím tomu, že sa dostaneme do Paríža alebo do Padova, kde sa tomuto ochoreniu venujú. V Čechách, kde sme už boli, sa robí len vyšetrenie a diagnostika. Peťo to berie tak isto ako ja, stále je tu nadej,“ hovorí Veronika. „Na Paríž alebo Taliansko treba asi dva milióny, keďže ide o experimentálne liečenie, ktoré nehradí poisťovňa. Vyliečiť sa ešte nikto nevyliečil, takže choroba je prítomná v organizme, ale už sa podarilo jej postup zastaviť.“
(2 hlasov, priemerne: 5,00 z 5)
Loading...
Fakultná nemocnica Nitra
„Cry-it-out“ alebo metóda kontrolovaného plaču
Rastové ukazovatele novorodencov: priberanie bábätka
Ako liečiť kašeľ bez liekov. 10 možností.
Fakultná nemocnica Trenčín
Bipolárna porucha v detstve a adolescencii
Čo už, teraz sa snažiť im jedine pomôcť.
Ale aj tak si myslím, že v ich prípade, keď bola 50 % šanca, že túto závažnú chorobu dostane aj dieťa bol ich postup riskantný a pokojne mohli požiadať o adopciu dieťaťa, ktoré už žije a neísť do takéhoto rizika.
O podobnom prípade, kedy by dieťa na 50 % mohlo byť postihnuté a preto si manželia radšej adoptovali dieťa – a to ešte ona ako nevidiaca – bol písaný príbeh na blogu SME.I keď aj tam bolo otázne, či to predsa len nebude aj napriek riziku vlastné…
michalkubala.blog.sme.sk/c/125485/Nas-najkrajsi-vianocny-darcek.html
ja by som take riziko tiez riesila napriklad oplodnenim spermiami darcu … lebo priviest na svet chore dieta, vedome, je krute aj pre dieta aj pre rodicov …
Absolutne sa zhodujem s nazorom Milana1. Pri pozerani reflexu ma okamzite napadla otazka, preco ludia chcu za kazdu cenu (dokonca aj za cenu zdedenej choroby) vlastne dieta. Obvykle su potom glorifikovani, ze aj napriek “handicapu” sa rozhodli priviest na svet vlastne dieta. Tu sa neda povedat, ze osud to tak chcel, ale islo o naplanovane riziko. Urcite im bola vedoma moznost oplodnenim spermiami darcu. Nemozem si pomoct, ale mne tych rodicov luto nie je, dietata ano.
Bohužiaľ, asi musím súhlasiť s Milanom. Dieťatku sa pomôcť musí, čo už iné ostáva, ale tiež by som to na ich mieste bola riešila inak. Je rozdiel, ak sa rodičom pritrafí, že dieťatko je už v brušku choré a oni sa rozhodnú ho dať mu šancu, ale rozhodnúť sa splodiť dieťatko, ke´d je tam už od začiatku 50% možnosť, že zdedí navyliečiteľnú chorobu sa mi zdá naozaj čudné.
Mily Milan a mili rodicia, mate svoju pravdu na 50%. V kazdej rodine je nejake dedicne ochorenie, ktore sa prejavi hned , alebo vekom mozno az na dochodku. Potom by z tohoto vasho pohladu neboli na svete deti. Rodicia maju problem a nechcela by som byt v kozi matky. Mat choreho muza a chore dieta fuha. Zrejme to matka tisickrat olutje, ale niektori ludia sa jednoducho musia ucit na vlastnej kozi. A ziaden lekar vam nezakaze , aby ste plodili deti. Ziaden lekar vam nepovie ,aka sanca je mat zdrave dieta. Mozno by ste nemali tak sudit. Ja ludi v reflexe nelutujem, lutost im nepomoze. A pozrite sa do svojch rodin ake dedicne ochorenia mate . Je jednoduche zdupkat a vyhovorit sa na dedicnost. Tak isto neviete, ci sa nerozvediete, ci nebudete deti tyrat……… a co ja viem co. Zivot je vzdy 50% na 50%. Zdravie je dolezite , ale nie je najdolezitejsie. Ja osobne by som bola zodpovedna a deti by som vedome nerobila postihnute. Ale myslim si, ze ta matka verila a priroda nechcela. …. kazdopadne vdaka jej obete medicina moze ist o krocik dalej. Takze z tohto pohladu by ste jej mali byt vdacni….
Boze Eva to co citam VDAKA JEJ OBETE MOZE IST MEDICINA DALEJ? nemohla by si to blizise vysvetlit… to akoze za to ze to dieta bude trpiet sa posunie nejaky vyvoj v medicine dalej? ci ako to mam chapat…
Rodicia maleho Janka boli nezodpovedni.. to je bez debaty… ono tu zenu chapem mala sladkych 18 a verila videla to ruzovo.. tiez jej poznatky o genetike asi neboli nejako valne..
ale nechapem jej manzela.. on s tou chorobou zil cely zivot.. on sam vedel ako musel trpiet.. a tiez musel vedit ze to ochorenie je dedicne prenosne.. a 50% je teda z hladiska genetiky a aj pravdepodobnosti dost…
Ja pisem ako clovek ktory vie o com hovori… moj mazel ma tiez ochorenie kde je rizoko trochu nisie ako v tomto pripade… my sme sa rozhodli pre adopciu… proste by som nezvladla.. keby som svojim rozhodnutim sposobila ze sa mi narodi chore dietatko… moj muz je pritom iba prenasac chybneho genu nie je sam chory… to si uz musi zvazit kazdy sam…
zaroven chcem dodat ze je velky rozdiel.. pocat dieta a potom sa dozvediet ze je chore.. vtedy uz treba len bojovat.. ja osobne neschvalujem potrat z dovodu ochorenia babetka.. a rozdiel je v ediet o riziku dopredu pred pocatim .. a napriek tomu riskovat… viem ze sa hovori risk je zisk.. ale nie v kazdom pripade..
A este k tomu ze by sme jej mali byt vdacni…
ja som radsej vdacna tomu kto rozvazne zvazil vsetky rizika a rozhodol sa pre adopciu ak uz bolo velke riziko ze jeho vlastne dieta moze byt chore..
ja si ich vazim preto lebo sa rozhodli dat sancu dietatku bez rodiny.. a prijat aj to ze mozno nebudu mat vlastne biologicke dieta..
Vazim si POrtosa na ktoreho pribeh bol link v prispevku od Milana.. ze to urobili tak ako to urobili..
Poučanie a odsudzovanie týchto mladých rodičov určite neprospeje ich psychike. Tento článok o tomto nie je. Ak chcete mômôžte im bez toho, aby ste ich moralizovali. Len oni vedia a oni si nesú svoj kríž. Nikto z nás nie je na ich mieste. A budme radi, že nie sme. Ale každý z nás v jednom okamihu môže stratiť to najcennejšie čo máme, a boli by sme veľmi radi keby nám niekto pomohol. Najhoršie je ak viete, že niekde pomoc aká také je a vy ju nemôžete svôjmu dieťaťu poskytnúť, že na ňu nemáte. Bez ohľadu či to pomôže. Ja im veľmi držím palce !
magdalena, mas nejaky problem so svojim zivotom. Vies na niekom sa pokusy v medicine musia robit a za takych 50 rokov moze inej mamicke, ktora k tomu prisla “nahodne “- ako ty hovoris- pomoct, tento experiment. keby sme boli vsetci tak zodpovedni , tak by sme sa tocili furt dokola. Clovek sa uci az na preslapoch. Je nehodnotim vek mamicky. Je matka a ma dieta a chce pren to, co kazda matka. Ma na to pravo aj bez mudrlantskych reci.
to, ze ty by si to nezvladla, neznamena , ze sa to neda zvladnut….. a prave preto ma vytacaju tieto reci. Ty si sa rozhodla, pre pohodlnejsi zivot , niekto to chcel risknut a neskusenost mu k tomu pomohla.
Teda Eva, pokladám za vrchol drzosti napísať človeku, ktorý pri vysokej pravdepodobnosti priviesť na svet dieťa s postihnutím to rieši adopciou ako o výbere pohodlnejšieho života.
Tvoj Príspevok Magdalene beriem ako priamy útok na adoptívnych rodičov, považujem za nonsens ospravedlňovať nezodpovedných rodičov a spochybňovať tých, čo sa ujmú opustených detí.
Incest, ktorý taktiež znamená vysoké riziko postihnutých detí je v každej spoločnosti TABU prečo asi ?
Ale k tým adopciám.
Ty máš šajnu o tom , čo všetko adopcia obnáša a aké kladie nároky na adoptívnych rodičov ? Poznáš problémy citovo deprivovaných detí ? Vieš o skladbe detí z DeD – že sú tam často deti narkomaniek, postihnuté deti,ktoré nik nechce ?
Fakt pohodlnejší život…
Ale predovšetkým – tou voľbou pre adopciou dieťaťa sa rieši aj problém nechceného, opusteného dieťaťa.A nevytvára sa ďaľší problém postihnutého dieťaťa.
Určite zodpovedný prístup.Práve tým sa spoločnosť posúva.V niektorých krajinách už detské domovy nie sú, ak toto nie je pozitívne…
Najviac ma prekvapuje ten logický skrat, že vlastne je v poriadku naplánovať a priviesť na svet postihnuté deti, že na nich sa medicína učí – to potom môžme dakovať nacistom za koncentráky, tam sa tiež lekári učili na ľudoch, ako to len posunulo medicínu…alebo žeby nie ?
Sa mi zdá Eva, že Ty máš nejaký problém, konkrétne s demagogickými vyhláseniami na adresu ľudí,ktorí si skôr zaslúžia obdiv.
Ľudia spamätajte sa !
Toto je o pomoci a nie o kritike. A pozrite sa na našich romskych spoluobčanov, ktorí nikdy nepozerajú či majú deti postihnuté, či ich nechajú v nemocnici. A o tieto deti sa staráme mi všetci z našich daní, či sú postihnuté a alebo zdravé. A majú ich aj 5 a sú rovnako postihnuté. Týchto ľudí kto napáda, či sú doatatočne informovaní o svojom zdravotnom stave a či sú schopní uživiť a vychovať svoje deti.
Ja by som to svojmu dietatu nedokazala urobit, keby som vedela,ze je take vysoke riziko na nevyliecitelnu chorobu,..Ved oni vedome splodili to dieta..A vedeli,co ho caka,ked to zdedi..Ale teraz uz je zbytocne odsudzovat ich naivitu..
Teraz potrebuje pomoc to dieta,ktore za nic nemoze..
vsetci sa na to pozerate len s jedneho pohladu a to, ze tam bola sanca 50% ochorenia dietatka chorobou jeho otca. Pozrite sa na to z druheho pohladu a to z takeho z akeho sa na to urcite pozerali aj rodicia, ked sa rozhodli o jeho splodenie a to, ze tam bola 50% sanca, ze sa dietatko narodi ZDRAVE !!!!! Keby sme sa na vsetko divali len s tej negativnej stranky, asi by sme sa nikdy do nicoho nepustilil a ako tu uz niekto spominal tocili by sme sa len dookola. Kazde rozhodnutie, ktore v zivote urobime a kazda skusenost, ktora s tym pride nas posilni a posunie vpred.
Rodicia dali zivot dietatku, co je ten najvacsi dar a i ked sa choroba zatial neda vyliecit, da sa zastavit. Nikde nie je napisane, ze o par rokov nebude liek i na tuto chorobu a chlapcek tak moze prezit plnohodnotny zivot ako zdravy clovek.