Chorý člen rodiny, vždy kúsok zmení zabehnuté stereotypy. Zrazu treba vybrať deti zo školy, zaviesť ich na krúžok, navariť, či upratať. Viete si však predstaviť, že tá choroba je závažná, život ohrozujúca, že to nebude na chvíľku, ale na vždy. Práve také sú zriedkavé choroby.
Napriek zriedkavému výskytu ich poznáme veľmi veľa, 6 – 8000 a polovica z nich postihuje deti. Hoci väčšina z nich je genetického pôvodu, často nevieme čo presne je problémom. Nepostihujú len jeden orgán, systém naopak sú veľmi komplexné. Postupne narúšajú celé telo. V takýchto prípadoch je každá pomoc vítaná.
Jednou z foriem pomoci môže byť práve OSOBNÁ ASISTENCIA.
Predstavuje podporný nástroj, ktorý človeku so zdravotným postihnutím, umožňuje viesť relatívne nezávislý a samostatný život vo svojej domácnosti, študovať, pracovať alebo venovať sa koníčkom. Je formou pomoci, ktorá môže trochu rodinu odľahčiť od rôznorodých problémov. Štát ju realizuje formou peňažného príspevku na osobnú asistenciu, z ktorého sú vyplácaní osobní asistenti.
Čo je osobná asistencia?
Osobná asistencia umožňuje ľuďom s postihnutím zotrvať vo svojom rodinnom prostredí. Súčasne odľahčí rodinu od náročnej starostlivosti, predchádza vyčerpaniu rodinných príslušníkov. Môže byť priznaná od 6 rokov do 65 rokov veku. Menším deťom asistenti pomáhajú aj pri voľnočasových aktivitách, dospelým pri všetkých činnostiach, ktoré nedokážu vykonávať samostatne. Pomáhajú pri presunoch, domácich prácach, samoobslužných činnostiach ako je obliekanie, umývanie a aj pri aktívnom trávení voľného času.
Kto je osobný asistent?
OSOBNÝ ASISTENT dobrovoľne na základe písomnej dohody dáva svoju fyzickú silu a čas do služieb človeka s postihnutím na základe jeho individuálnych potrieb. Osobní asistenti nie sú lekári ani sestry. Nepotrebujú špeciálne vzdelanie alebo kvalifikáciu. Musia mať viac ako 18 rokov a spôsobilosť na právne úkony. Osobný asistent by mal byť empatický a zodpovedný. Jeho úlohou je robiť svoju prácu podľa pokynov človeka s postihnutím.
Asistenti sú najčastejšie rukami, alebo nohami, pre ľudí so zdravotným postihnutím.
Deň zriedkavých chorôb – posledný februárový deň
„Medzinárodný deň zriedkavých chorôb je pre nás každoročný štart do Nového roka. Len čo sa otrasieme z Vianoc a osláv Nového roka, začíname s kampaňou, ktorá vyplní celý kalendárny rok. Doposiaľ sme sa venovali viac-menej zdravotným témam. Prepojenie na sociálnu starostlivosť je obrovskou výzvou. Dívame sa na ňu pozitívne – sociálna starostlivosť spája pacientov so zriedkavými chorobami s celou spoločnosťou. Prináša ďalšie témy ako inklúzia, rozvoj a akceptovanie ľudí s inými potrebami, ale aj osobnú asistenciu, nezávislý život napriek zdravotnému postihnutiu či opatrovateľstvo,“ hovorí Beáta Ramljaková, predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Tohtoročná kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb chce v rámci premostenia zdravotnej a sociálnej starostlivosti vyzdvihnúť inakosť a potrebu jej akceptácie spoločnosťou. Jednou z možností sociálnej starostlivosti je aj osobná asistencia ako vysoko individuálna a flexibilná sociálna služba, ktorá umožňuje mnohým ľuďom so zdravotným postihnutím žiť naplnený život.
Jednotný hlas pacientov so zriedkavými chorobami
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb je jednou z 38 národných aliancií v Európe. Vznikla práve preto ako dokázala jednotne formulovať a obhajovať práca pacientov so zriedkavými chorobami, nezávisle od konkrétneho zriedkavého ochorenia. Aktuálne združuje 23 pacientskych organizácií, ktoré sa venujú rôznym zriedkavým chorobám a viacero diskusných skupín, či jednotlivcov. Je nezávislým, neziskovým združením, ktoré obhajuje práva ľudí so zriedkavými chorobami a pomáha zviditeľniť a prepojiť existujúce služby.
„Náš prístup je skôr progresívny. Pracujeme na tom, aby každý pacient so zriedkavou chorobou nebol prekvapením, ktoré si hľadá svoje miesto v systéme, ale naopak, aby sa v ňom vedel identifikovať,“ hovorí odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.
Kde hľadať pomoc?
Informácie o osobnej asistencii možno nájsť na webe www.osobnaasistencia.sk. Ochotne Vám pomôžu aj v jednej z Agentúr osobnej asistencie v Bratislave alebo Žiline, ktoré prevádzkuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.
Pre pacientov je k dispozícii web SAZCH, ktorý obsahuje aktivity, aktuality, prvé kontakty, národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby, pacientskych organizácií či linky na overené zahraničné platformy.
V neposlednom rade je k dispozícii aj špecializovaný portál https://www.zriedkave-choroby.sk/ , kde podľa Foltánovej pacienti nájdu prehľad aktivít k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb, či odborných konferencií.
Aj vďaka šíreniu povedomia o zriedkavých chorobách a obhajovaniu práv pacientov so zriedkavými chorobami má Slovensko Národný program rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami.
Viac informácií sa dozviete na stránkach www.osobnaasistencia.sk, www.sazch.sk, a www.zriedkave-choroby.sk.
(2 hlasov, priemerne: 5,00 z 5)
Loading...
Rodičia dostanú 170 eur. Príspevok/prídavok na prváka 2024
Príspevok pre prváka od obce. Kde rodičia získajú aj 150 eur?
Moje dieťa je zase choré. Prídem kvôli soplíkom o prácu?
Koľko eur na dieťa dostanem v roku 2024 (prehľad súm)
Ako deťom nepokaziť začiatok školy. Príprava v 5 bodoch
Choré do škôlky nemôže, šup s ním do detského kútika?!?
