Stalo sa Vám to? Kráčate si s dieťatkom po parku za ruku, počúvate jeho džavotanie, domýšľate si, čo nedopovedalo, sledujete jeho ešte neposlušne prepletajúce nôžky, rozmýšľate, čo budete variť na obed. A vtedy ju zbadáte. Ženu, možno vo Vašom veku, so strhanou tvárou. Tlačí pred sebou veľký kočík. Veľmi veľký. Aj dieťatko je iné – väčšie, vykrútené, s pokrivenou tváričkou. Čo spravíte? Dlho sa na nich pozeráte, odvrátite pohľad, či súcitne sa usmejete? Mocnejšie pritisnete svojho drobčeka a ďakujete Bohu, že je zdravý? Rozmýšľate ako sa im žije? Chceli by ste im pomôcť, chceli by ste vedieť aké majú starosti, chceli by ste sa s nimi zastaviť na kus reči? Tak sa tu dnes zastavte na kus reči s nami a dozviete sa o nich viac.
Koľko takýchto rodičov je?
Jednoduchá matematika povie 2-krát počet postihnutých detí. Realita je však iná. Informácie sa u nás vedú o jednotlivých diagnózach. Vďaka Národnému centru zdravotníckych informácií (www.nczisk.sk) Vám pre ilustráciu môžem nejaké informácie poskytnúť: Celkovo bolo v roku 1999 v SR evidovaných 14 116 detí od 0-14 rokov s mentálnou retardáciou, 6719 prípadov DMO, 6190 detí s epilepsiou, 20818 detí s vrodenými chybami, deformáciami a chromozómovými anomáliami. To sú čísla, z ktorých sa nedá zistiť koľko je detí s viacnásobným, či telesným postihnutím.
Aké majú títo rodičia problémy?
Po narodení, alebo inej udalosti, ktorá spôsobí poruchu alebo postihnutie dieťatka sú vystavení situácii, na ktorú sa nikdy v živote nepripravovali. Táto situácia však často vyžaduje zvládnutie rolí špeciálneho pedagóga, ošetrovateľa, sociálneho pracovníka a občas aj právnika. Na všetky tieto role sa profesionálni odborníci pripravujú štúdiom na VŠ po dobu 5 rokov. Rodič sa týmto povolaniam učí priebežne. Realita je taká, že do poradne akým je DC v BA sa napríklad dostanete 1-2-krát týždenne, ľudia z iných oblastí cestujú 1 mesačne. Avšak to nezodpovedá ich reálnym potrebám. Ak sa narodí postihnuté dieťatko, malo by byť podchytené už od útleho veku lekárom – pediatrom, lekármi špecialistami, okresným úradom – odborom sociálnych vecí a malo by byť v profesionálnej opatere viacerých špeciálnych pedagógov (logopéd, tyflopéd, surdopéd, liečebný pedagóg). Táto práca u nás spadá do pôsobnosti troch ministerstiev – MPSVaR SR, MZ SR, MS SR, ktoré sú svojou podstatou nákladovou časťou štátneho rozpočtu a teda horúcim zemiakom. V konečnom dôsledku je však horúcim zemiakom rodič a jeho postihnuté dieťatko.
A čo teraz?
Ako to teda býva zvykom nastupujú rôzne iniciatívy rôznych MVO. Tu má miesto aj projekt INFODOM – Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich detí – informácie, poštovú schránku a osobnú webstránku ich dieťatka.
Mail a webstránku môžu rodičia využívať pri zháňaní sponzorov na nadštandardné zdravotné pomôcky, klimatické pobyty, špeciálne hračky, či operácie v zahraničí. Na druhej strane oni sami majú možnosti INFODOM budovať a rozvíjať. Aktualizáciou už existujúcich informácií, radami, skúsenosťami. Teda môžu byť aktívnou súčasťou INFODOMu a stavať ho. INFODOM nájdete na stránke www.radost.sk. Nabudúce Vám predstavíme jednotlivé časti tohoto usmievavého domčeka na obrázku.
(4 hlasov, priemerne: 4,00 z 5)
Loading...
Univerzitná nemocnica Bratislava Antolská
Moje dieťa je zase choré. Prídem kvôli soplíkom o prácu?
Musí dieťa štvornožkovať?
6 rád pre zdarnú adaptáciu dieťaťa v škôlke
Škôlkari. Môžu byť chorí, lebo sú v strese.
Zoznam mien podľa dátumu
Z celeho sdrca obdivujem takychto rodicov.Musia mat nesmerne velikansku silu.Mam kamaratku narodila sa jej (druha )dcera z downov syndrom a naozaj ju obdivujem.Prva dcerka je zdrava a velmi mamke pomaha……Prajem pekny den
Dakujem za informaciu o tejto stranke. Skoda, ze aj odbory soci. veci na Slovensku nevydavaju podobnu prirucku ako v Cechach. Mam takmer 6 rocne dievcatko, ktore ma DMO. Nastaštie chodí (síce nie dobre, no nepotrebuje palice) a nie je postihnuta psychycky. Zo začiatku som bola veľmi optimistická, všetko som stíhala (okrem domácnosti). Dokonca, na čo som veľmi hrdá, som malú kojila rok a 3/4, aj keď bola prvé 3 mesiace v nemocnici na JIRSke a ja som len odstrekovala. Po prepustení z nemocnice malá pila z prsníka sama!!! Chodili sme plávať, denne rehabilitácie, logopédia, rôzne kontroly. Medzitým pribudli ďalšie dve dcéry a v poslednom roku už mám problémy zaradiť do denného režimu rehabilitáciu. A to mi pridali okrem Vojtovej metódy aj cvičenie na loptách, ktoré by mala robiť každý deň, dvakrát do týždňa chodíme na hipoterapiu, dvakrát na plaváreň a učiteľka v škôlke mi navrhovala, aby som s dcérou precvičovala písanie, lebo je predškoláčka a zaostáva. Ako to mam všetko stihnúť? A to mi ešte naša jediná babička zo začiatku vyčítala, že nemám umyté okná a podobné podstatné chyby u nás doma. Napriek tomu si vždy, keď vidím dieťa na vozíku poviem, ake máme vlastne štastie. Bez intenzívneho cvičenia by na tom naša dcéra bola rovnako. Prečo to píšem? Asi preto, že to nemám komu povedať a názov diskusie ma na to priam naviedol. Milí čitatelia tohoto príspevku, nehnevajte sa na mňa, že teraz nemám chuť nikoho povzbudzovať a odpustite mi moju už dlhšie trvajúcu chvíľkovú slabosť. Musí sa to zlepšiť. Sylvia
Mám 7a pol ročnú dcerku ,má DMO,quadrospastickú formu a sme veľmi radi, že ju má každý rád a vďaka nej sme začali pozerať na svet inými očami. Každý jej i čo najmenší pokrok je pre nás zázrakom, život bez nej si nevieme ani predstaviť.Hoci na úradoch a poisťovniach nám dajú pocítiť čo je to mať postihnuté dieťa ich odmietavým a negatívnym postojom, predsa sa len nájdu dobrí ľudia, ktorí poradia. V decembri sme boli s dcérkou v Detskom rehab. stacionári v Ostrave-Porube, kde sú výborní lekári i rehab. sestry a veľa nám poradili. Do tej doby sme ani nevedeli, že existuje aj alternatívna forma komunikácie, keďže dcérka nerozpráva,odporučili nám pre ňu špeciálnu polohovaciu ortézu trupu- sedačku, ktorú som vďaka tejto webovej stránky našla v postavičke macíka.Som veľmi rada, že ma s týmto projektom oboznámila pani psychologička.
Kontakt na stacionár
etský rehab. stacionár
Ukrajinská 1534
708 00 Ostrava-Poruba
t.č.00420 596965 645
Dobrý deň, som matkou 4nej Mišky s downovým syndrómom. Život je síce ťažký na slovensku s postihnutým dieťaťom ale mi sa snažíme aj napriek tomu žiť “normálnym ” životom. Miška je síce zaostalá ale každý deň niekoľko krát príde a povie ľúbim ťa. Keďže ja chodím do práce a manžel poberá rodičovský príspevok mám občas výčitky že som s ňou málo ale doobedu navštevuje špeciálnu materskú škôlku a keď príde domov tak mi s tatikom zatelefonujú čo robili v škôlke a potom na mňa čakajú kým prídem s práce. Niekedy si aj poplačem od únavy ale viem že to stojí za to a Miška nám to opláca svojou láskou. Každému prajem veľa zdravia a krásny deň. Katarína
Aj ja by som rada pridala pár povzbudivých slov rodičom postihnutých detí. Mám dnes už desaťročného telesne postihnutého chlapca. Od narodenia mu boli postupne diagnostikované všetky formy paréz-skončili sme na diparéze. Prišlo to náhle, nikto z nás na to nebol pripravený…Situáciu rodiča, postaveného pred takúto ťažkú životnú skúšku dôverne poznám. Môžem len potvrdiť, že správanie lekárov, rehabilitačných pracovníkov, pedagógov…nie je vždy človeku oporou. Žijeme v spoločnosti, ktorá prechádza veľkými zmenami a istá spolupatričnosť ku ľuďom s nepriazňou osudu tu veľmi chýba. Niet komu čo vyčítať, všetci sa posujeme so svojimi osobnými problémami. Chcem len povzbudiť matky s podobným údelom, aby sa nevzdávali, hľadali nové informácie, kontaktovali sa navzájom…a ďakujem všetkým oteckom, babičkám, dedkom, súrodencom, známym, za pomoc matkám postihnutých detí-na jednu osobu je toho príliš…
Z dlhodobých pobytov v nemocniciach, v kúpeľoch a z návštev ordinácii som získala od mamičiek a oteckov tie najcennejšie informácie kam ísť, na čo máte nárok, čo by sa dalo podniknúť…V čase infoveku je táto stránka určite výborným nástrojom pomoci pre všetkých. Chcem poďakovať jej tvorcom a zároveň vyzvať všetkých, aby si ju občas prebehli a pridali svoju novú skúsenosť. Naozaj je pravda, že “MUSÍME SI POMAHAŤ!!!”
Dobry den.Som otec 3 rocneho chlapceka, ktory trpi epilepsiou, westovym sydromom a znamkami autizmu.Narodil sa so zapalom pluc a nakolko ho lekary dali do inkubatora pod kyslik az o 5 hodin tak nastali tieto problemi.Syn mi skoro zomrel pretoze nemohol dychat.Teraz si velmi vycitam ze som mal byt s nim!Viem ze to nieje moja vina ale aj tak.Manzelka je velmi silna zena a ja sa jej snazim maximalne pomahat.Je to naozaj velmi tazke naucit sa s tym zit, ale Samko je moja radost a dava mi zmysel zivota.Mozem povedat ze sa nam uplne zmenily hodnoty zivota.Teraz sa tesime z kazdeho dna ktory mozme spolu prezit.Moj syn nerozprava ,nerozumie reci ale vie lasku prejavit krasnym usmevom.Budeme robit vsetko preto aby sme mu pomohli pretoze ma len nas.Snazime sa kontaktovat s odbornikmi cez internet.Boli sme na konzultacii v Prahe, Bratislave, Brne.Velmi by sme chceli absolvovat terapiu s delfinmi na Kryme, pretoze dufame ze pomozu Samkovi sa k nam priblizit a porozumiet mu.Nasa financna situacia nieje taka dobra aby sme si to mohli financovat z vlastneho vrecka a preto si musime najst nejakych sponzorov (ludi s dobrim srdcom) ktory by nam pomohli.Tato terapia 80000sk.Nas syn je prekrasny je blizko nas a predsa tak daleko.S pozdravom Martin.Vsetkym rodicom prajem vela sil a vela krasnych slnecnych dni
Veľmi ma mrzí,že do tejto rubriky píšu príspevky iba rodičia postihnutých detí,nikoho nenapadlo napísať,ako súrodenci vnímajú takýchto výnimočných súrodencov.Mám 3-ročného brata s downovým syndrómom.Dnes ešte sám nechodí,ale je z neho veľký nezbedník.Kde chce,tam sa dostane,pretože vie už chválabohu liesť aspóň po štvornožky.Treba ho neustále strážiť,lebo sa rád hráva s káblikmi do elektriky a inými nebezpečnými vecami.Momentálne je mentálne asi tak na na úrovni 1-ročného dieťaťa,ale je veľmi zlatý.Strašne rád sa nosí na rukách a ten pocit fakt stojí za to.Keď si ho zoberiem,pevne ma oblapi a tak krásne sa pritom smeje.Uz si neviem predstaviť,ako by to u nás vyzeralo bez neho,aj keď má veľa zdravotných problémov.
Volám sa dominika a mám sedemnásť rokov. Chodím do tretieho ročníka na gymnáziu v Košiciach. Keď nám pani profesorka oznámila, že si máme vybrať tému na soč, dlho som uvažovala nad niečím čo by zaujímalo mňa, ľudí ktorí si mojú soč prečítajú. Snažila som sa vybrať tému, ktorou by som mohla naznačiť niečo ľuďom dať im prípadne nejaké “posolstvo”, nejaký “odkaz”. Vybrala som si mentálne postihnutie, prečítala som množstvo kníh, prešla som asi stovky stránok na nete. Mám pocit, že lepšia a vďačnejšia téma ani neexistuje. Môžem v svojej práci písať o niečom, čo vo mne vyvolali mnohé príbehy rodín, ktoré som si prečítala. Myslím si, že sa ani nedá vyjadriť taký obrovský obdiv aký prechovávam ľuďom, ktorí napísali na túto stránku. Možno som až priveľmi mladá, aby som sa mohla vyjadriť k takejto chúlostivej téme, ale niečo čo viem s určitosťou je, že ak by sa mi niekedy prihodila takáto situácia neotočila by som sa chrbtom, ale pozrela sa problémom do očí. Dieťa je dieťa, či už zdravé, alebo mentálne postihnuté. Dôležitá je láska, nič vôkol nie je podstatné.
Aj ja mám dcérku postihnutú DMO – spastickou kvadruparézou. Bude mať 3 roky, ale je urečnená a nezbedná ako ktorékoľvek zdravé dieťa, aj keď sa zatieľ len plazí. Narodila sa v 28.týždni tehotenstva, sama dokázala dýchať už od prvej minúty svojho života. Po 6 týždňoch v nemocnici sme išli domov ako dieťa neurologicky zdravé !!!!! Ale od 4 mesiacov cvičíme Vojtovku a po 6 mesiacoch nám povedali, že sme cvičili zle, aj keď sme denne dochádzali do nemocnice na zácviky. Dcérkin prvý cvik bolo reflexné plazenie a nevedela sa ešte ani len otočiť z chrbta na bruško !! Porušilo sa nám koordinačné centrum v mozgu a je len na dcérkinej usilovnosti, či niekedy bude chodiť. Zmenili sme rehabilitačného lekára, sestru aj zariadenie a naša Katka začala z týždňa na týždeň robiť pokroky, čo nedokázala za 6 mesiacov plaču a môjho psychického vypätia. So starším synom si veľmi dobre rozumejú a majú sa veľmi radi. Katkiným snom je mať kočárik pre bábiku. Vie, že keď sa naučí chodiť, ocko je kúpi presne ten jej vysnívaný. A ja verím, že to bude čo nevidieť.
Niesom rodič postihnutého dieťaťa ale viem k tejto téme povedať naozaj veľa. Už takmer 9 rokov vzdelávam detičky s mentálnym, telesným, zmyslovým a viacnásobným postihnutím. Taktiež sa stretávam s rodičmi týchto detí a konzultujeme o problémoch, ktoré trápia ich a ich deti. Myslím si, že je veľmi podstatné vzdelávať mentálne a viacnásobne postihnuté deti aj keď majú naozaj ťažký mentálny postih. Aj keď sa môže na prvý pohľad zdať, že to dieťatko sa aj tak nič nenaučí. Verte, naučí! A častokrát nás prekvapí a ešte ako. Prajem rodičom, aby to nevzdávali a príde čas, keď si vychutnajú plody svojej ťažkej práce. Lenka.
ahojte! som mama 2 detičiek Postihnutý Riško bude mat 12 rokov a zdravá dcerka Ninka ma 4 roky je velmi bystrá a čo ma najviac teší svojho chorého brata má velmi rada a stále mu pomáha a aj mne lebo sa snaží ho nakrmit a pod. Riško chodí do školy tu v Blave pre postihnuté deti Campina je to zariadenie ktoré je pre kombinované postihnutia čiže pohybové a aj duševné. Deti vCampine sú velmi milé a čo je najlepšie takéto deti nie sú falošné ale úprimné a ked nemajú niekoho radi tak mu to dajú patrične aj najavo!Každé rano ma s úsmevom čakajú a ja viem že zase bude den krajší ked sú spokojné, sú ako slniečka! dodavaju silu a optimizmus
!a ešte by som chcela dodat že je velmi doležité aby rodič takéhoto dietata bol v pohode aj ked je to niekedy hrozne tažké ,,vlastná skusenost” lebo takéto dieta napatie v rodine velmi vycíti ešte skor ako zdravé a na jeho psychiku to velmi naprospieva. a ešte na zaver by som Vam chcela povedat ze mam dobrého manžela ktorý Riška a aj Ninku nadovšetko miluje a velmi mi sním pomáha za čo mu dakujem pekný den
ja nemam postihnute dieta ale chcela by som vyjadrit svoj hlboky obdiv ktory citim k ludom ktori sa o tieto deti staraju a zahrnaju ich svojou laskou a starostlivostou. Mne osobne tieto deti vyrazaju dych svojimi usmevmi alebo ako citia inac ako normalne deti .Ani ma nepoznali a hned sa ku mne spravali ako ku cloveku ktoreho maju rady
su skvele a myslim ze od nich sa mame co to ucit. prajem vela sil rodicom a vychovavatelom ,ktori sa staraju a tychto anjelikov.
Som veľmi rada, žesom natrrafila na stránku, ktorou môžem osloviť rodičov chorých detí. Ja pracujem už 4 roky so zdravím a dnes viem, že nevyliečiteľné choroby neexistujú, len nedostatok informácií. Touto cestou ponúkam rodičom špeciálne upravenú stravu – bunkovú výživu , ktorá telo čistí od toxických látok usadených v tele a vyživuje až na úroveň bunky. Nervový systém u detí sa vyvíja do 28 rokov, imunitný systém do 23 rokov. Každá bunka v tele regeneruje a každá obsahuje genetickú informáciu čo má bunka robiť.Jej hlavnou činnosťou je neustále delenie bunky a syntéza bielkovín podmienená denným zásobovaním organizmu esenciálnymi aminokyselinami, čo bežnou stravou nie je možné. Tento deficit bielkovín nedovolí telu uzdraviť sa. Bielkovinu v tele totiž predstavujú hormóny, enzýmy, kolagén, a celý imunitný systém. Bunková výživa je pre deti od 6 týždňov a doplní do tela dieťaťa všetky živiny, ktoré absentovali v tele matky. Viac informácii na http://www.bunkovavyziva.sk, O9O5 346 475, Hanka, Osobná konzultácia je potrebná.
ahoj volam sa lucia a mam 17 rokov mam susedku tazko postihnutu aj mentalne aj telesne ma 25 rokov a je velmi zlata a dobra stale sa usmieva niekedy jej mame pomaham ked niekde musi ist mam ju velmi rada. aj v buducnosti by som sa chcela venovat postihnutym detom alebo ak nie aspon pomahat nejakej rodine myslim ze by som sa dokazala postarat o take deti len tu o tom nikto nehovori myslim ze mama by ma v tom nepodporila keby jej poviem co chcem v zivote robit mam aj postihnuteho kamarata ale byva moc daleko na to aby sme sa mohli stretavat chcela by som pracovat v nejakom ustave a davat lasku chorim detickam
Dobry den, radi by sme sa predstavili sme dovozca sliapacich aut pre deti a dospelych. Nase auta vyuzivaju deti s telesnym postihnutim lebo su stabilne a na styroch kolesach. Ak potrebujete pre svoje dieta viac pohybu, nevahajte nas kontaktovat. Pre deti s postihnutim ponukame zaujimave zlavy.
Spomente nam ze ste nas nasli cez stranku rodinka.
Dakujeme.
http://www.funtoys.sk
Dobrý deń .
Volám sa Renata a som babka vnučky Emky ktorú máme v opatere.
Chcem sa na tejto stránke podeliť o svoj životný príbeh a aj o ťažký osud mojej vnučky. Pripájam preto k tomuto link kde je všetko napísané .
http://www.topky.sk/clx/1000678/1489417/FOTO-Starym-rodicom-pri-pohlade-na-vnucku-puka-srdce–Zo-dna-na-den-sme-boli-svedkami-hororu
a ešte jeden link na Emikinu veb stranku
http://www.pomocemke.wbl.sk
Dobrý deň, chcela by som požiadať rodičov detí, ktoré majú akékoľvek postihnutie a vyplnenie nasledujúceho dotazníka. Dotazník je zameraná na integráciu detí do ZŠ a je súčasťou mojej záverečnej práce. Za vyplnenie ďakujem https://docs.google.com/forms/d/1iXpJkvFJSbK25oPOb0IW9XlSndqGtBjBtXgIpJKKKdo/edit?usp=drive_web